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Barry Coates: la colonoscopia que tardó un año — y el testimonio que se convirtió en el rostro del escándalo de los tiempos de espera del VA

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Es el rostro del escándalo porque insistió en serlo. A Barry Coates no lo mató una lista secreta —eso fue Phoenix, y su caso es anterior y, en cierto modo, peor: sus médicos escribieron la prueba correcta en su historia clínica, mes tras mes, y el sistema simplemente nunca la ordenó—. Para cuando se abrió camino hasta una colonoscopia, el cáncer que un tacto rectal podría haber encontrado estaba en su pulmón y en su hígado. Lo que hizo con lo que le quedaba de vida fue testificar —con claridad, con concreción, con fechas—, pospuso su propia quimioterapia para hacerlo, y dejó un registro jurado tan completo que su página aquí puede construirse casi enteramente a partir de su propia declaración. La institución a la que se dirigió prometió una reforma en la temporada de su nombre. No vivió para ver dos años de ella.

El servicio y la promesa

Barry Lynn Coates, de Carolina del Sur, se alistó en el Ejército en febrero de 1991, «ansioso por servir a mi país», como comienza su declaración jurada. Cerca del final de la instrucción básica se lesionó la espalda, y fue licenciado hacia el 1 de mayo de 1991. Lo que siguió fue su primera educación en el sistema: una lucha de cinco años para obtener la conexión con el servicio por la lesión antes de «por fin reunir los requisitos para recibir tratamiento médico a través del sistema del VA». El VA trató después su dolor crónico de espalda durante años. Se hizo útil dentro de la máquina contra la que luchó: según su propio testimonio, representó a «muchos otros veteranos de mi comunidad y de mi estado», ayudándolos con reclamos de compensación y reclamos por daños.

La promesa en su caso era la ordinaria, la que el VA hace a todo veterano inscrito: que la atención estaría ahí, y a tiempo, cuando llegaran los síntomas. Sus síntomas llegaron el 22 de noviembre de 2010, cuando un dolor abdominal intenso lo envió a urgencias del Carolina Pines Regional Medical Center de Hartsville. Urgencias encontró sangre en sus heces y recomendó seguimiento, con consideración de una colonoscopia. Tenía cuarenta años, sangre donde no debería haber sangre, y una recomendación escrita de la única prueba que resuelve la cuestión. El registro de los trece meses siguientes es el suyo, dado bajo juramento, y se reproduce aquí en su secuencia porque la secuencia es la acusación.

Lo que ocurrió

20 de enero de 2011 — el seguimiento de urgencias en la Clínica Rock Hill del VA, con la Dra. Anuradha Verma. «No se hizo ningún tacto rectal», testificó Coates. «Básicamente me dijeron que siguiera tomando mis medicamentos recetados anteriormente y que volviera si las cosas no mejoraban o empeoraban».

Febrero–mayo de 2011 — volvió, repetidamente. El 25 de febrero pidió ser visto por un médico o derivado a un especialista en gastroenterología. El 3 de marzo, con más dolor y sangrado rectal, recordó a la Dra. Verma la sugerencia de colonoscopia del médico de urgencias; «me enviaron a casa con supositorios hemorroidales y la promesa de que quizá se hiciera una colonoscopia en algún momento». Una visita en mayo produjo «lo mismo». En su testimonio oral planteó al comité el propio lenguaje de su historia clínica: las notas de la Dra. Verma decían «puede necesitar colonoscopia» en las visitas de enero, de marzo y de mayo: «Nunca programó una consulta para ello».

Junio de 2011 — se trasladó a la Clínica de Florence, donde el Dr. Eric Naumann «estuvo de acuerdo en que había que hacer una colonoscopia». Aun así no ocurrió. Su primera consulta de gastroenterología llegó en agosto de 2011, nueve meses después de la visita a urgencias, con la Dra. Sylvia Kim, a quien informó de «el dolor continuo, el estreñimiento y las heces con sangre con los que llevaba tratando más de un año solo para que repetidamente lo descartaran como hemorroides. Simplemente me dijeron que volviera en dos meses, todavía sin derivación para colonoscopia a pesar de mi petición».

Otoño de 2011 — el 1 de septiembre escribió al Dr. Naumann que «seguía sangrando en cada evacuación»; el 15 de septiembre tenía problemas para orinar. Naumann solicitó la colonoscopia por segunda vez el 4 de octubre de 2011. Vio a la Dra. Kim el 12 de octubre, y «por fin me programaron una consulta de colonoscopia en abril de 2012, lo que sería aproximadamente un año y medio después del comienzo de este viaje». La cola de consultas del sistema del VA de Dorn funcionaba a unos seis meses. El atraso de gastroenterología detrás de esa cola no era un rumor: el Inspector General del VA encontró después que en el William Jennings Bryan Dorn VA Medical Center de Columbia, las colonoscopias y otras pruebas de detección demoradas se vincularon a malignidades encontradas en 52 pacientes, que seis veteranos habían muerto, que puestos críticos de enfermería habían quedado sin cubrir durante meses mientras las consultas de gastroenterología llegaban electrónicamente y «nadie estaba mirando las consultas que entraban», y que de 1 millón de dólares dado a Dorn para aliviar el atraso, solo se habían usado unos 275.000 dólares en un año. CNN situó el atraso combinado de gastroenterología de Columbia y Augusta en unos 7.000 veteranos.

Coates no esperó a abril. «Cansado de vivir con un dolor constante», testificó, «llamé persistentemente por si hubiera una apertura o cancelación anterior»: le negaron una lista de devolución de llamada por cancelaciones, llamó de todos modos, y llegó una cancelación. Consulta el 30 de noviembre de 2011; la colonoscopia misma el 9 de diciembre de 2011, en el Fort Jackson Hospital, realizada por el Dr. Steedman Sarbah. Encontró una masa con, en sus palabras, «obstrucción luminal casi total» —el reportaje de CNN describió un tumor del tamaño de una pelota de béisbol— y el diagnóstico fue cáncer colorrectal en estadio IV, con nódulos metastásicos en su pulmón derecho y lesiones en su hígado. Dijo al comité el punto que aún se lee como un veredicto: «debido a la proximidad de los nódulos al [borde] anal, un tacto rectal adecuado lo habría encontrado fácilmente y habría motivado un tratamiento más temprano».

Las consecuencias, según su declaración preparada: una colostomía permanente; cateterización diaria después de que los nervios de la vejiga fueran seccionados en la extirpación del tumor; impotencia e incontinencia totales y permanentes; neuropatía permanente por quimioterapia en manos y pies. Nunca le dijeron que podrían haberle autorizado el procedimiento a través de un proveedor privado, y nunca recibió la revelación institucional —el propio aviso del VA a un paciente de un evento adverso— por nada de ello. El presidente del comité, Jeff Miller, al abrir la vista en la que testificó Coates, resumió la espera para el registro: «El Sr. Coates esperó casi un año y habría esperado aún más si no hubiera insistido personal y persistentemente en recibir la colonoscopia que él y sus médicos sabían que necesitaban».

En enero de 2014 una investigación de CNN sobre las demoras en la atención del VA —la primera historia nacional de ese año sobre las demoras— lo convirtió en el rostro de lo que venía. Le pidieron testificar. El 2 de abril de 2014, un seguimiento encontró nuevas lesiones en su hígado, múltiples lesiones nuevas en ambos pulmones y un temido avance a su cerebro; una nueva ronda de quimioterapia «habría comenzado de inmediato pero se pospuso para que yo pudiera venir a hablar con todos ustedes».

Lo que la institución hizo después

El 9 de abril de 2014, Barry Coates, de cuarenta y cuatro años, testificó primero en el panel en la vista del Comité de Asuntos de los Veteranos de la Cámara titulada “A Continued Assessment of Delays in VA Medical Care and Preventable Veterans Deaths” (Serial No. 113-64). Sus palabras iniciales están en el registro oficial: «Mi nombre es Barry Lynne Coates. Y debido a la atención inadecuada y a la falta de seguimiento que recibí a través del sistema del VA, estoy aquí ante ustedes con una enfermedad terminal». Su declaración preparada contenía el pasaje por el que se recordaría el escándalo: «Es probable que ya sea demasiado tarde para mí; la negligencia grave de mis problemas continuos y la epidemia paralizante de atrasos del sistema médico del VA no solo me ha entregado una sentencia de muerte, sino que ha arruinado la calidad de la vida que me queda mientras tanto. No estoy aquí hoy por mí, estoy aquí para hablar por los que vendrán, para que puedan verse libres del dolor que ya he soportado y que sé que aún tengo por afrontar». Y sobre la rendición de cuentas: «En el mundo civil, estos médicos afrontarían demandas por negligencia y juntas de revisión médica. Como dice el refrán, “rodarían cabezas”. En el sistema del VA la supervisión no es tan diáfana y las quejas a menudo se pierden o las encubre la burocracia. Así que les pregunto hoy: ¿cuántos veteranos más se permitirá que sufran y mueran antes de que alguien rinda cuentas?». Que él supiera, dijo, ninguno de los médicos implicados en sus demoras había sido disciplinado. Dos días antes de la vista, el VA por fin había dado al comité la contabilidad que había buscado durante meses: 23 veteranos muertos por demoras en la atención, muy probablemente entre 2010 y 2012, «principalmente por demoras en la atención gastrointestinal»: nueve de ellos solo en Columbia y Augusta.

Su vista se situó al borde de la detonación mayor. En semanas, las listas secretas de espera del VA de Phoenix se convirtieron en noticia nacional, y el informe provisional del Inspector General del 28 de mayo de 2014 encontró a unos 1.700 veteranos de Phoenix esperando citas que no estaban en absoluto en la Lista de Espera Electrónica oficial —«en riesgo de ser olvidados o perdidos»— y, en una muestra de 226 citas, esperas reales de una media de 115 días frente a los 24 días que los datos del VA reportaban. El secretario Eric Shinseki dimitió el 30 de mayo de 2014. El informe final de Phoenix del 26 de agosto de 2014 revisó los expedientes de más de 3.400 veteranos y documentó 28 pacientes con demoras clínicamente significativas (seis de los cuales murieron) y 17 más con deficiencias de atención no relacionadas con la programación (catorce de los cuales murieron), al tiempo que declaraba, con un cuidado que esta página conserva, que «no podemos afirmar de forma concluyente que la ausencia de una atención oportuna y de calidad causara las muertes de estos veteranos», y declinaba corroborar la alegación del denunciante de cuarenta muertes. Las prácticas de programación resultaron ser sistémicas en todo el VA. El 7 de agosto de 2014 se firmó la Veterans Access, Choice, and Accountability Act (Public Law 113-146): 16.300 millones de dólares, un Programa Choice para veteranos que afrontaban largas esperas, dinero para contratar clínicos. Las reformas llegaron once meses después de que llegara el cáncer de Coates, y en su caso no cambiaron nada que aún pudiera cambiarse.

Barry Coates murió el sábado 23 de enero de 2016, a los cuarenta y seis años —veintiún meses después de su testimonio— y fue enterrado en Timrod, Carolina del Sur, tras un servicio en la Timrod Baptist Church. (Su muerte se reporta erróneamente en algunos resúmenes posteriores como en 2015, a los 44; cuarenta y cuatro era su edad en la vista. Manda el Congressional Record: el texto «Remembering Barry Lynn Coates» del senador Tim Scott, 17 de marzo de 2016, registra que «falleció a los 46 años el 23 de enero de 2016».) Su familia demandó al VA, y el reclamo se resolvió mediante acuerdo: el hecho del acuerdo está documentado; sus términos no aparecen en ningún lugar del registro público.

Su viuda llevó la pregunta un nivel más arriba. El 28 de septiembre de 2016, en un foro presidencial de CNN en Fort Lee, Virginia, Donna Coates —sujetando la bandera plegada de su marido, según registra el propio informe del Ejército sobre el acto— preguntó directamente al presidente Barack Obama: «Entonces, ¿cuándo vamos a empezar realmente a hacer rendir cuentas a estos médicos contratados y a los empleados del VA? Porque es una diferencia entre la vida y la muerte». Y: «Hemos oído mucho sobre reformas. Y el único cambio verdadero que ha llegado desde que empezamos a hablar fue que ahora soy viuda. Y mi familia: nunca volveremos a ser los mismos». El presidente respondió: «Mi corazón está con usted… no podemos traer de vuelta a su marido. No quiero en modo alguno endulzar el hecho de los problemas significativos en el VA».

Dónde están las cosas ahora

El sistema que Coates acusó ahora publica sus propios tiempos de espera. El sitio Access to Care del VA publica los tiempos medios de espera por centro y especialidad, actualizados a diario. El Programa Choice que él nunca llegó a usar fue sucedido por el marco de atención en la comunidad de la Ley MISSION del VA, bajo el cual un veterano al que el VA no puede programar en 20 días para atención primaria o de salud mental, o en 28 días para atención especializada, puede acudir fuera: estándares que existen, en descendencia institucional directa, porque hombres como Barry Coates fueron obligados a esperar un año por una prueba que sus historias clínicas ya solicitaban. Ninguna ley, programa o centro lleva su nombre; las búsquedas en las que se apoya esta página no encontraron ninguno. Su nombre sobrevive donde él mismo lo puso —en el registro de una vista— y en el homenaje del Senado ingresado tras su muerte.

Lo que nunca se ha publicado es ninguna contabilidad dirigida a su caso: no se le dio ninguna revelación institucional en vida, no conocía ninguna disciplina de los médicos implicados cuando testificó, y el acuerdo del reclamo de su familia se hizo sin términos públicos. Los demás nombres del atraso de Dorn —los seis muertos que contó el Inspector General, los cincuenta y dos pacientes cuyas malignidades acompañaron las demoras— no están en este muro, porque sus nombres no están en el registro público que esta sección exige. Están detrás del suyo, como el suyo estuvo, aquella mañana de abril, por todos ellos: «Estoy aquí para hablar por los que vendrán».

El balance

La contabilidad, en tres líneas: lo que el registro muestra que se ha hecho, lo que muestra que no, y lo que se buscó.

Lo que se ha hecho

Lo que no se ha hecho

Lo que se busca

El registro, en video

El testimonio de Barry Coates fue filmado, y la investigación de CNN se emitió a nivel nacional: este caso no está sin grabar. Pero el muro de videos de esta sección lleva solo subidas verificadas con el estándar de la sección: incrustables, del editor de registro: el comité, la cadena, la institución. A fecha de la publicación de esta página, ninguna subida del testimonio de Coates del 9 de abril de 2014, de la investigación de CNN de enero de 2014 ni de la pregunta de Donna Coates en el foro del 28 de septiembre de 2016 pudo verificarse con ese estándar, y el muro permanece vacío antes que tomar prestada la resubida de un extraño del testimonio de un hombre moribundo. Las imágenes existen; el registro oficial de la vista está en las Fuentes siguientes, y este muro se completará cuando esté disponible la subida de un editor verificable.


Fuentes

Parte de Traicionados, no olvidados — el balance de este sitio sobre los miembros del servicio y los veteranos a los que sus propias instituciones fallaron. Los videos están incrustados desde sus editores; nada aquí está realojado.