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Los reclamantes por la enfermedad de la Guerra del Golfo: ganaron la guerra más corta y luego pasaron treinta y cinco años demostrando que estaban enfermos

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Su guerra duró seis semanas. La guerra terrestre duró cien horas. Luego, entre 175.000 y 250.000 de los casi 697.000 estadounidenses que sirvieron en el suroeste de Asia en 1990 y 1991 volvieron a casa con una enfermedad que no tenía nombre, ni prueba, ni diagnóstico — fatiga aplastante, dolor generalizado, memoria que fallaba, piel que ardía, digestión arruinada — y pasaron los siguientes treinta y cinco años escuchando, en consultas y en cartas de denegación, que no había nada mediblemente malo en ellos. El Congreso les escribió una presunción en 1994: si sirvieron allí y están enfermos de lo que no puede explicarse, la ley presumirá que su servicio lo causó. El Departamento de Asuntos de Veteranos denegó sus reclamaciones de todos modos, a tasas que la Oficina de Rendición de Cuentas del Gobierno midió en tres veces la norma. Esta página es la contabilidad de lo que se les hizo, de lo que se ha hecho desde entonces y de lo que — una presunción que funcione, una prueba diagnóstica, una rendición de cuentas por Khamisiyah — todavía se les debe.

El servicio y la promesa

El 2 de agosto de 1990, Irak invadió Kuwait. Estados Unidos reunió una coalición y una fuerza en el desierto saudí — las Operaciones Desert Shield y Desert Storm — y entre agosto de 1990 y junio de 1991, según el recuento del VA, sirvieron en el teatro unos 697.000 hombres y mujeres. La guerra aérea se abrió el 17 de enero de 1991; la guerra terrestre se desarrolló del 24 al 28 de febrero, y fue, para los estándares de las guerras estadounidenses, asombrosamente breve y asombrosamente unilateral. La mayoría de las tropas volvieron a casa entre desfiles.

La promesa que se les hizo fue la promesa hecha a todo miembro del servicio estadounidense: sirve, y si el servicio te rompe, el país cargará con el costo. Para esta generación, la promesa tenía detrás una historia reciente específica. Los veteranos de Vietnam habían pasado dos décadas luchando por el reconocimiento de que el Agente Naranja los había enfermado, y finalmente habían ganado presunciones — normas legales bajo las cuales el VA concede la conexión entre el servicio y la enfermedad en lugar de hacer que cada veterano pruebe la causalidad expediente por expediente. La generación de la Guerra del Golfo había visto esa lucha. Lo que no podían saber es que estaban a punto de vivir una versión de ella, contra una enfermedad más difícil de precisar que cualquier herbicida: una enfermedad sin una lesión única, sin un valor de laboratorio y — durante sus primeros treinta y cuatro años — sin ningún código en el libro de diagnósticos.

También habían estado expuestos, en el curso ordinario de aquella guerra corta, a una concentración inusual de cosas cuyos efectos a largo plazo no se comprendían bien: pastillas de bromuro de piridostigmina (PB), entregadas como pretratamiento contra un ataque con agente nervioso; pesticidas aplicados a la piel, los uniformes y las zonas de vivienda a una escala que el Comité Asesor de Investigación llamaría después pesada y a menudo excesiva; humo de cientos de pozos petrolíferos kuwaitíes en llamas; y, en un depósito de municiones en el sur de Irak, los agentes nerviosos sarín y ciclosarín — liberados no por el enemigo, sino por ingenieros estadounidenses que volaron reservas iraquíes capturadas después del alto el fuego, sin saber qué había en ellas.

Lo que ocurrió

La enfermedad se anunció a los pocos años del regreso a casa, en pueblos con bases y salas de espera del VA de todo el país: veteranos de veintitantos y treinta y tantos años que ya no podían correr, recordar, dormir ni digerir con normalidad. Los síntomas, tal como la GAO los resumiría después, pueden incluir fatiga, dolores de cabeza, dolor articular, indigestión, insomnio, trastornos respiratorios, problemas de piel y deterioro de la memoria. Los veteranos desplegados los informaban a tasas muy superiores a las de los veteranos de la misma época que no habían sido desplegados. Las estimaciones de cuántos están afectados se han construido mediante tres esfuerzos oficiales sucesivos. El Research Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses, creado por mandato del Congreso, en su informe del 17 de noviembre de 2008, situó la cifra en 175.000 a 210.000 de los casi 700.000 desplegados, y concluyó — en la frase que los veteranos habían esperado diecisiete años para oír de un organismo oficial — que el extenso cuerpo de investigación científica «indica consistentemente que la enfermedad de la Guerra del Golfo es real, que es el resultado de exposiciones neurotóxicas durante el despliegue en la Guerra del Golfo, y que pocos veteranos se han recuperado o han mejorado sustancialmente con el tiempo». El comité encontró que la evidencia vinculaba la enfermedad «fuerte y consistentemente» con dos exposiciones en particular: las pastillas de PB y el uso de pesticidas. El Institute of Medicine, en su serie Gulf War and Health, estimó en 250.000 los veteranos afectados por enfermedad crónica multisintomática — mientras concluía, en el mismo cuerpo de trabajo, que la evidencia era inadecuada para vincular la enfermedad con ninguna exposición específica. La propia oficina de investigación del VA, citando un informe del Departamento de Defensa de 2020, sitúa el intervalo en 175.000 a 250.000. Sea como sea que se trace el recuento, entre uno de cada cuatro y uno de cada tres de todos los que fueron volvieron a casa enfermos de algo que no se resolvía.

Una exposición, al menos, podía fecharse al día. El 4 de marzo y el 10 de marzo de 1991 — después del alto el fuego — ingenieros del Ejército de EE. UU. demolieron municiones iraquíes en el emplazamiento de almacenamiento de Khamisiyah, en el sur de Irak. Algunas de las municiones, sin marcar, contenían los agentes nerviosos sarín y ciclosarín. La primera posición del Pentágono fue que ninguna tropa había estado expuesta en absoluto a armas químicas. En junio de 1996, cinco años después de las demoliciones, el Pentágono reconoció que soldados estadounidenses habían volado un búnker en Khamisiyah que contenía cohetes cargados con químicos. Siguió una modelización por computadora, y en 1997 el Departamento de Defensa envió cartas de notificación a aproximadamente 99.000 veteranos diciéndoles que podían haber estado expuestos a niveles bajos de agente nervioso; un análisis remodelado completado en 2000 identificó a 100.923 veteranos en las zonas de peligro potencial. Hombres y mujeres que llevaban años enfermos supieron por una carta formulario, con media década de retraso, que su propio bando los había gaseado — a niveles que el gobierno caracterizó como demasiado bajos para haber causado síntomas.

El gobierno construyó entonces su ciencia de la exposición sobre esos modelos, y los modelos no pudieron soportar el peso. En junio de 2004, la Oficina de Rendición de Cuentas del Gobierno informó (GAO-04-159) que las conclusiones del Departamento de Defensa sobre el alcance de la exposición de las tropas «no pueden sustentarse adecuadamente»: los modelos «no eran suficientemente ciertos ni suficientemente precisos para extraer conclusiones definitivas sobre el tamaño o la trayectoria de las columnas». La GAO dio cinco razones — los modelos no estaban plenamente desarrollados para la dispersión a larga distancia de agentes químicos; las suposiciones del término fuente sobre la cantidad y la pureza del agente eran inexactas; las alturas de las columnas se subestimaron significativamente; las pruebas de campo usadas para estimar la liberación no simularon Khamisiyah de forma realista; y los modelos individuales divergían ampliamente entre sí. La conclusión de la GAO fue contundente: Defensa y el VA «no pueden saber qué tropas estuvieron expuestas y qué tropas no lo estuvieron», y recomendó que los datos de modelización de columnas no se usaran como base para futuros estudios epidemiológicos. En una audiencia de junio de 2003, el tecnólogo jefe de la GAO ya había sugerido el remedio que los defensores — entre ellos Steve Robinson, director ejecutivo del National Gulf War Resource Center — venían instando: que el VA presumiera, desde el principio, que los veteranos enfermos de la Guerra del Golfo en el teatro estuvieron expuestos. Nunca se adoptó ninguna presunción específica para Khamisiyah. La modelización fue criticada; la carga individual de la prueba se quedó donde siempre había estado, sobre el veterano.

Lo que hizo la institución después

El Congreso se movió pronto — antes, de hecho, que las instituciones que tendrían que llevar a cabo su intención. El 2 de noviembre de 1994, la Persian Gulf War Veterans’ Benefits Act, Título I de la Veterans’ Benefits Improvements Act of 1994 (Public Law 103-446), añadió 38 U.S.C. § 1117, autorizando al VA a pagar compensación a cualquier veterano del Golfo Pérsico que sufriera una discapacidad crónica resultante de una enfermedad no diagnosticada que se hubiera manifestado durante el servicio en el teatro del suroeste de Asia o dentro de un período presuntivo posterior. El VA implementó el estatuto en 38 C.F.R. § 3.317. En 1998, la Persian Gulf War Veterans Act (Public Law 105-277) añadió el § 1118, un marco para presunciones basadas en una asociación positiva con agentes tóxicos, peligros ambientales y medicamentos preventivos del servicio en la Guerra del Golfo. En 2010, el VA añadió nueve enfermedades infecciosas a la lista de afecciones relacionadas con la Guerra del Golfo. Sobre el papel, esta era la lección del Agente Naranja aprendida y aplicada por anticipado: presumir, no hacer que cada veterano enfermo litigue la causalidad contra su propio gobierno.

En la práctica, la presunción fue denegada en el mostrador. El primer examen de la GAO de la nueva ley encontró que, a julio de 1995, el VA había denegado casi el 95 por ciento de las 4.144 reclamaciones por enfermedad no diagnosticada que había procesado. Veinte años después, las cifras solo habían mejorado de catastróficas a vergonzosas. La presión de supervisión fue sostenida y bipartidista: el representante Christopher Shays, de Connecticut, dirigió una larga serie de audiencias de subcomité durante los años 1990 — en una audiencia de diciembre de 1996 acusó que los informes de exposiciones químicas habían sido «desestimados, descontados, desacreditados o denegados» — y el Comité de Asuntos de Veteranos de la Cámara volvió al proceso de reclamaciones una y otra vez, escuchando en 2016 los propios datos del VA situados en una tasa de aprobación del 16 por ciento y una tasa de denegación del 84 por ciento para las reclamaciones por enfermedad no diagnosticada y enfermedad crónica multisintomática.

La auditoría definitiva es GAO-17-511 (julio de 2017), Gulf War Illness: Improvements Needed for VA to Better Understand, Process, and Communicate Decisions on Claims. Su alcance es preciso, y esta página lo enuncia tal como la GAO lo definió: la GAO analizó las decisiones del VA sobre problemas médicos de la enfermedad de la Guerra del Golfo — los problemas médicos individuales dentro de las reclamaciones, agrupados por el VA en enfermedades no diagnosticadas, enfermedades crónicas multisintomáticas médicamente inexplicadas y las nueve enfermedades infecciosas presuntivas — para los años fiscales 2010 a 2015. De unos 102.000 problemas médicos de ese tipo, el VA aprobó el 17 por ciento. En los mismos años, el VA aprobó el 57 por ciento de todos los demás problemas médicos — unos 14 millones de 24,7 millones. La tasa de aprobación de los problemas de la enfermedad de la Guerra del Golfo fue, en palabras de la GAO, unas tres veces menor, y fue menor en cada año revisado. Por categoría, según informó el análisis de la GAO, los problemas de enfermedad no diagnosticada se aprobaron al 13 por ciento, los problemas de enfermedad crónica multisintomática al 29 por ciento y los problemas de enfermedades infecciosas al 14 por ciento. Las reclamaciones también tardaban más — alrededor de un año en completarse de media, unos cuatro meses más que otras reclamaciones, porque una reclamación por la enfermedad de la Guerra del Golfo conlleva aproximadamente el doble de problemas médicos. La GAO encontró la maquinaria en sí misma desprevenida: los examinadores médicos del VA dijeron a la GAO que la gama de síntomas hacía difícil el examen médico general de la Guerra del Golfo, el VA ofrecía a los examinadores solo una formación electiva de 90 minutos basada en la web, y solo el 10 por ciento de los examinadores la había cursado a febrero de 2017. Las cartas de decisión de las reclamaciones denegadas, encontró la GAO, no siempre decían al veterano lo que la ley exige que se les diga — por qué. Y el VA, encontró la GAO, no tenía ningún plan para desarrollar la definición de caso única y uniformemente usada de la enfermedad de la Guerra del Golfo que su propio plan estratégico de investigación de 2015 había prometido — la definición ausente de la que dependen la adjudicación consistente, la investigación y el tratamiento. La GAO también encontró unos 57.000 problemas médicos de enfermedad crónica multisintomática en los datos del VA que el VA no había identificado en absoluto como relacionados con la enfermedad de la Guerra del Golfo. Un análisis posterior de Veterans for Common Sense y Vietnam Veterans of America de las decisiones del VA desde 2002 hasta el primer trimestre de 2018 encontró el mismo patrón desde el lado del veterano del mostrador: el VA rechazó alrededor del 90 por ciento de las reclamaciones de discapacidad por enfermedad no diagnosticada.

Los auditores siguieron encontrando un proceso que no podía decidir de forma fiable en ninguna dirección. En septiembre de 2023, la Oficina del Inspector General del VA informó que la Administración de Beneficios para Veteranos había aprobado prematuramente aproximadamente el 23 por ciento — alrededor de una cuarta parte — de las aproximadamente 13.800 reclamaciones por enfermedad no diagnosticada y multisintomática de la Guerra del Golfo decididas entre el 1 de octubre de 2021 y el 31 de marzo de 2022, concediéndolas sin las evaluaciones necesarias para determinar si se cumplían los requisitos, con más de 5 millones de dólares en pagos que el informe cuestionó — mientras señalaba que muchos de esos veteranos bien podían haber sido elegibles. Leídos en conjunto, los registros de la GAO y de la OIG describen no una puerta que se abre en una sola dirección, sino una cultura de adjudicación que nunca aprendió el expediente: reclamaciones presuntivas denegadas por falta de la prueba que la ley dice innecesaria, otras reclamaciones concedidas sin prueba alguna, y el veterano incapaz de distinguir, por la carta que tenía en la mano, qué clase de error estaba sosteniendo.

Dónde se encuentra ahora

El Congreso volvió al estatuto en la Ley PACT — la Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our PACT Act of 2022, Public Law 117-168, firmada el 10 de agosto de 2022. La Sección 405 enmendó el § 1117 directamente: una enfermedad no diagnosticada calificante o una enfermedad crónica multisintomática médicamente inexplicada puede ahora manifestarse en cualquier grado en cualquier momento — los viejos requisitos de que la discapacidad alcanzara el 10 por ciento dentro de un período presuntivo que terminaba el 31 de diciembre de 2026 han desaparecido del estatuto, y la definición de veterano del Golfo Pérsico se amplió a ubicaciones adicionales que incluyen Afganistán, Israel, Egipto, Turquía, Siria y Jordania. La guía de reclamaciones del VA implementa el § 405 en esos términos y afirma que la fecha de fin «ya no es aplicable», mientras el texto del § 3.317 ha esperado una revisión conforme. La Sección 406 de la Ley PACT hizo algo distinto de lo que a veces se describe que hizo: promulgó 38 U.S.C. § 1120, una presunción de conexión con el servicio para una lista de enfermedades — afecciones respiratorias y cánceres, el asma entre ellas — asociadas con la exposición a fosas de quema y otras toxinas. Las presunciones de las nueve enfermedades infecciosas no fueron una creación de la Ley PACT; están en el § 3.317(c) y datan de la reglamentación del VA de 2010. Los veteranos de la Guerra del Golfo pueden beneficiarse bajo ambos marcos, pero son marcos separados, y esta página los mantiene separados.

El 1 de octubre de 2025, treinta y cuatro años después de la guerra, la enfermedad de la Guerra del Golfo recibió su propio código diagnóstico. El código es ICD-10-CM T75.830, «Gulf war illness», efectivo con el conjunto de códigos del año fiscal 2026, bajo la nueva categoría madre T75.83, «Effects of war theater» (T75.838 cubre los efectos de otros teatros de guerra); como otros códigos de su familia, lleva un séptimo carácter para el encuentro. La presentación fue liderada por la Dra. Beatrice Golomb, de la University of California San Diego, y llevada por un consorcio de investigadores y clínicos; en palabras de los comunicados universitarios que lo anunciaron, el código es «una validación largamente debida del sufrimiento del cuarto de millón de veteranos afligidos — y un reconocimiento formal de que su enfermedad es real, física y relacionada con el servicio». La hoja informativa de Veterans for Common Sense sobre el código explica lo que hace en la práctica: los clínicos e investigadores, dentro y fuera del VA, pueden ahora identificar qué veteranos tienen la enfermedad de la Guerra del Golfo en sus historiales — para la atención, para el seguimiento de afecciones concurrentes y para probar tratamientos. Lo que el código no hace, al momento de escribir esto en octubre de 2026, es decidir reclamaciones. El VA no ha emitido ninguna guía de adjudicación que vincule T75.830 con el § 3.317, y el VA no tiene ninguna calificación de discapacidad dedicada para la propia enfermedad de la Guerra del Golfo; las reclamaciones se siguen calificando síntoma por síntoma bajo el marco de enfermedad no diagnosticada y multisintomática. En 2026, los defensores — Veterans for Common Sense y Vietnam Veterans of America entre ellos — han presionado al VA para que cierre esa brecha y reconozca la enfermedad de la Guerra del Golfo como una afección distinta en la tabla de calificaciones. Esa campaña, informada por Stars and Stripes en agosto de 2026, es la forma actual de una petición de treinta y cinco años: créannos sobre el registro que ya tienen.

La ciencia, mientras tanto, sigue avanzando hacia la objetividad que el proceso de reclamaciones siempre ha exigido y nunca ha tenido. En 2022, investigadores de UT Southwestern liderados por el Dr. Robert Haley publicaron un estudio de gen-ambiente de 1.116 veteranos de la Guerra del Golfo en Environmental Health Perspectives: los veteranos que informaron haber oído alarmas de guerra química en el teatro — el indicador indirecto del estudio para la exposición a niveles bajos de sarín — tenían más probabilidad de tener la enfermedad de la Guerra del Golfo, y el riesgo aumentaba paso a paso con las variantes del gen PON1 que gobiernan la eficiencia con que el cuerpo descompone el sarín, alcanzando aproximadamente nueve veces más para los veteranos expuestos con la variante más débil. Los investigadores afirmaron que el patrón da un alto grado de confianza en que el sarín es un agente causante; el estudio no descarta otras exposiciones en una parte de los casos, y es investigación, no una prueba que el VA acepte. Sigue sin haber ningún biomarcador ni ninguna prueba diagnóstica objetiva para la enfermedad de la Guerra del Golfo que el VA use — ningún valor sanguíneo que un veterano pueda entregar a un evaluador. La enfermedad que un código diagnóstico finalmente nombra en 2025 se sigue probando, en 2026, como se probaba en 1995: por el servicio en un lugar, un patrón de síntomas y un expediente que alguien en el VA tiene que estar formado — y dispuesto — a leer como la presunción ordena.

El balance

La contabilidad, en tres líneas — lo que el registro muestra que se ha hecho, lo que muestra que no se ha hecho, y lo que todavía se busca.

Lo que se ha hecho

Lo que no se ha hecho

Lo que se busca

El registro, en video

El registro de la enfermedad de la Guerra del Golfo se construyó en salas de audiencias, en el propio testimonio de los veteranos y en laboratorios de investigación — y gran parte del video de las primeras audiencias no ha sobrevivido en línea. Cuatro películas que sí lo han hecho: un comandante en tiempo de guerra diciendo a un comité del Senado en 1997 que ningún informe de exposición química le llegó jamás; un perfil de noticias locales de un veterano que vive con la enfermedad veinte años después; el relato de una académica de lo que la enfermedad hizo a su propia familia y a las obligaciones de su país; y los investigadores de Boston University construyendo la biblioteca de células madre sobre la que ahora se desarrolla la búsqueda de un biomarcador.

El testimonio del comandante. 29 de enero de 1997: el general retirado Norman Schwarzkopf dice al Comité de Asuntos de Veteranos del Senado que nunca recibió ningún informe de uso o descubrimiento de armas químicas iraquíes — la posición institucional, en el registro, meses antes de que salieran las cartas de notificación de Khamisiyah. (AP Archive.)

Un veterano, veinte años después. El perfil «Service & Sacrifice» de WBIR de un veterano de la Guerra del Golfo que vive con dolor articular, pérdida de memoria y fatiga crónica — y con el reconocimiento del VA de que sus síntomas pueden remontarse a la exposición al sarín en el teatro. (WBIR Channel 10.)

Una víctima de la guerra. La charla TEDxSUNYGeneseo de la Dra. Jennifer Gkourlias sobre la enfermedad de la Guerra del Golfo — qué es la afección, qué costó a los veteranos que la cargan y por qué el reconocimiento tardó una generación. (TEDx Talks.)

La búsqueda de un marcador. El Gulf War Illness Consortium de Boston University sobre su biorepositorio de células madre — células sanguíneas de veteranos enfermos y sanos, almacenadas para que los investigadores puedan buscar las medidas objetivas que el sistema de reclamaciones nunca ha tenido. (Boston University School of Public Health.)


Fuentes

Parte de Traicionados, no olvidados — la contabilidad de este sitio sobre los miembros del servicio y veteranos a los que sus propias instituciones fallaron. Los videos están incrustados desde sus editores; nada aquí está realojado.