BETRAYED BY THE VA Thomas Alan Bowman Sr. asked his country for help. He got silence. Sign the demand →
Dear Doug Collins

Heath Robinson: il medico che tornò a casa malato, a cui fu detto di provarlo, e che mise il suo nome sulla legge

English · Español · Français · Italiano

Heath Robinson fece il lavoro che l'Esercito manda verso i momenti peggiori: era un medico di combattimento. Servì in Kosovo e in Iraq, a iarde — nelle parole successive del Presidente — da fosse di combustione grandi come campi da football, e tornò a casa, costruì una famiglia, e continuò a servire nella Ohio Army National Guard. Dieci anni dopo l'Iraq, il soldato più in forma nella stanza — un uomo che correva mezze maratone ed era stato nominato due volte Sottufficiale dell'Anno del suo stato — cominciò ad addormentarsi sul divano, a tossire sangue, e a perdere la voce. Ciò che seguì fu un percorso di nove mesi verso una diagnosi di cancro ai polmoni allo stadio 4, una lotta con il Department of Veterans Affairs sul fatto che il suo servizio avesse qualcosa a che fare con esso, e una morte a 39 anni che lasciò una vedova, Danielle, e una figlia di sei anni, Brielle. Questa pagina è il resoconto documentato dell'uomo, del diniego che la sua famiglia descrive, e di come il suo nome arrivò a essere portato dal Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our Promise to Address Comprehensive Toxics Act del 2022 — la legge PACT (PACT Act), Public Law 117-168.

Il servizio e la promessa

Heath Robinson, di Pickerington, in Ohio, si arruolò nella Ohio Army National Guard nel 2003. La storia della sua vita della stessa Guardia, costruita da interviste con la sua vedova e i suoi commilitoni, descrive un soldato per il quale l’uniforme era un’identità: il primo a dare una mano, sempre impegnato, nelle parole del suo amico e capo di prima linea Ty Henery, a rendere migliori tutti intorno a lui.

Nel 2004 fu dispiegato in Kosovo per un anno — il resoconto della Casa Bianca lo colloca a Camp Bondsteel. Incontrò Danielle nel 2005. Nel 2006 fu dispiegato di nuovo, questa volta in Iraq, servendo come medico accanto a Henery; il resoconto degli ospiti della Casa Bianca lo colloca al complesso Camp Liberty/Victory vicino a Baghdad, e il resoconto successivo del VA descrive un dispiegamento di 13 mesi in Iraq durante il quale stette, per settimane e settimane, vicino a una fossa di combustione tossica. Il presidente Biden, nel discorso sullo Stato dell’Unione del 2022, presentò la geometria con chiarezza: Robinson era di stanza vicino a Baghdad, « a poche iarde da fosse di combustione grandi come campi da football ». Le fosse di combustione erano il sistema di smaltimento dei rifiuti della guerra — fosse aperte in cui i rifiuti di una base, dalla spazzatura ordinaria a sostanze chimiche, pneumatici, plastiche e rifiuti medici, venivano bruciati, spesso con carburante per jet, e il fumo viveva dove vivevano i soldati.

L’eccellenza di Robinson è nel dossier della stessa Guardia. Nell’aprile 2012 la Ohio Army National Guard annunciò che il sergente di squadra Heath Robinson, un medico della 285th Area Support Medical Company, era stato nominato suo Noncommissioned Officer of the Year — un onore che la storia successiva della Guardia registra aver guadagnato due anni di fila. Lavorò a tempo pieno per la Guardia, sposò Danielle, e iniziò una famiglia. Secondo ogni resoconto nel dossier, era, nella descrizione successiva di sua vedova, un soldato forte come un bue — e il massimo delle coccole per sua figlia.

Una nota sulle fonti appartiene qui. Il comunicato della Casa Bianca sugli ospiti dello Stato dell’Unione del 2022 descrive Robinson come aver servito « come geniere da combattimento ». Ciò è contraddetto dal peso del dossier: la Ohio National Guard lo chiama medico di combattimento e identifica la sua compagnia medica; le osservazioni del presidente Biden sullo Stato dell’Unione lo chiamano « un medico di combattimento in Kosovo e in Iraq »; e il VA lo chiama « un medico di combattimento decorato ». Questa pagina segue la Guardia, le osservazioni pronunciate dal Presidente, e il VA.

La promessa fatta a un medico è il reciproco di quella che lui mantiene. Lui corre verso i giorni peggiori degli altri; l’istituzione, in cambio, dovrebbe stargli dietro nei suoi. La prova di quella promessa arrivò un decennio dopo, in sale d’esame in Ohio.

Che cosa accadde

Nell’estate del 2016, Robinson corse una mezza maratona alla Wright-Patterson Air Force Base e poi cominciò ad allenarsi per una possibilità alla Army Ranger School. Durante il recupero sentì che qualcosa non andava. Il suo medico di base lo attribuì all’età — a cambiamenti, come sua vedova lo ha raccontato, nel testosterone e nel metabolismo. In settembre trascorse due settimane a Camp Grayling, in Michigan, per l’addestramento annuale; quando tornò a casa, Danielle cominciò a trovare fazzoletti insanguinati nella spazzatura del bagno. Diede la colpa delle epistassi al cambiamento di ambiente. In ottobre lo trovò addormentato sul divano dopo il lavoro — così fuori dal suo carattere, ha detto, che la spaventò. Lo spinse a tornare dal medico. Le analisi del sangue non mostrarono nulla. Nello stesso periodo sviluppò piaghe in bocca, e cominciarono i rinvii: a uno specialista di orecchio, naso e gola, e da lì a uno specialista autoimmune al Wexner Medical Center della Ohio State.

Nel gennaio 2017 ebbe finalmente un nome per parte di esso: pemfigoide delle membrane mucose, una rara malattia autoimmune — una condizione che sua vedova ha notato essere di solito associata a persone negli ottant’anni. Il sollievo durò circa due settimane. Poi perse completamente la voce. I suoi linfonodi erano gonfi; una scansione trovò ogni linfonodo nel suo petto ingrandito; una biopsia risultò positiva al cancro. Due giorni dopo la coppia sedette con un oncologo, la cui prima domanda Danielle Robinson non ha mai dimenticato: « A che cosa siete stati esposti? » La diagnosi fu adenocarcinoma allo stadio 4 — cancro ai polmoni — una malattia che l’oncologo collegò, nel racconto della storia della Guardia, alle fosse di combustione tossiche dei suoi dispiegamenti. La prognosi era da quattro a sei settimane di vita, e l’istruzione era tornare a casa e preparare le cure di fine vita quel giorno stesso. Robinson crollò contro un muro tra le braccia di sua moglie. Poi, pensando alla sua giovane figlia, scelse di combattere.

Combatté per tre anni, e sopravvisse a quella prognosi per quasi tutti essi. La storia della Guardia registra la forma di quegli anni: alzarsi presto per preparare Brielle per la scuola; quello che cercava ancora di far ridere tutti gli altri; presentarsi alla sua unità per aiutare quando non era più obbligato a presentarsi affatto. Usò anche il tempo per avvertire le persone che erano state dove era stato lui. Incontrando Henery all’unità un giorno, tirò da parte il suo vecchio capo — non, ricordò Henery, per chiedere qualcosa, ma per dire: assicuratevi di prendervi cura di voi, perché questo è ciò che sto attraversando. « Fu altruistico », disse Henery. « Fu una cosa altruistica. »

Prima della sua morte, Heath e la sua famiglia fecero squadra con Burn Pits 360, l’organizzazione senza scopo di lucro fondata da Le Roy e Rosie Torres, che aveva fatto pressione a Washington per anni per i veterani ammalati dall’esposizione tossica. Heath voleva, ha detto sua vedova, testimoniare lui stesso davanti al Congresso. Non ebbe mai quella possibilità.

Nel febbraio 2020 entrò in cure hospice, i suoi trattamenti non funzionavano più. Il suo oncologo usò radiazioni localizzate sulla sua schiena per alleviare il suo dolore — e, inaspettatamente, le radiazioni cominciarono ad attaccare il cancro in tutto il suo corpo. Respirò meglio. Alla fine di febbraio fu tolto dall’hospice e mandato a casa. Poi la pandemia chiuse il paese, e la chiusura diventò, nelle parole di Danielle, una benedizione sotto mentite spoglie: Brielle era a casa da scuola, Danielle era a casa dal lavoro, e la famiglia trascorse insieme i suoi ultimi mesi.

Il Sergeant First Class Heath Robinson morì il 6 maggio 2020. Aveva 39 anni. Lasciò Danielle e Brielle, che aveva sei anni. Meno di un mese dopo, fu annunciato per l’introduzione al Congresso un primo disegno di legge che portava il suo nome — il SFC Heath Robinson Burn Pit Transparency Act, promosso in Ohio dal senatore Sherrod Brown.

Ciò che l’istituzione fece dopo

Il fallimento dell’istituzione in questa storia è specifico, e la precisione su di esso conta, perché il resoconto dei Robinson è preciso. Robinson era ancora in servizio attivo quando gli fu diagnosticato. La nuova lotta, come Danielle Robinson scrisse nel suo stesso resoconto per l’American Legion, cominciò nel novembre 2019, dopo che fu separato per motivi medici dalle forze armate, quando il Department of Veterans Affairs negò parte della copertura medica e altri benefici. La sua dichiarazione della motivazione del VA merita di essere riportata come la diede: « “The VA’s explanation was that Heath did not prove a connection between his lung cancer and any burn pit or combat related exposures” » (in italiano: la spiegazione del VA fu che Heath non aveva provato un collegamento tra il suo cancro ai polmoni e qualsiasi esposizione a fosse di combustione o correlata al combattimento). Il resoconto dell’American Legion del suo panel sulla legge PACT del luglio 2024, a cui Danielle parlò, registra il diniego nella forma più breve che usa quando lo racconta: il VA negò la copertura medica a Heath, dichiarando, « “there was no connection between Heath’s burn pit exposure and his lung cancer” » (in italiano: non c’era alcun collegamento tra l’esposizione di Heath alle fosse di combustione e il suo cancro ai polmoni). Quelle parole sono presentate in questa pagina per ciò che sono — secondo il racconto della famiglia, ossia il resoconto della vedova della risposta dell’istituzione, riportato nel dossier della Legion — non come una citazione da un documento del VA che questo sito ha visto.

Due precisazioni appartengono allo stesso paragrafo, perché il dossier contiene entrambe. Primo, il diniego non fu totale: i resoconti del maggio 2020, settimane dopo la sua morte, notarono che il VA concesse a Robinson i benefici di invalidità, anche mentre altri veterani venivano respinti perché il VA non riconosceva le loro malattie come collegate al servizio. Nel racconto di sua vedova, il suo fu un diniego di parte della copertura e dei benefici — il che è, a suo modo, l’accusa più affilata: il sistema riuscì a vedere il medico morente abbastanza chiaramente da concedere parte della sua domanda, e richiese comunque che provasse la parte improbabile. Secondo, non fu un’eccezione. Il peso che il VA gli mise addosso — provare che un’esposizione specifica causò un cancro specifico, in una guerra in cui il governo non aveva sistematicamente tenuto traccia di chi respirava che cosa — fu la risposta ordinaria del sistema alla sua generazione. Le cifre del VA riportate nei resoconti dell’epoca registrano che dal 2007 al 2020 il dipartimento negò circa il 78 per cento delle domande di invalidità che si sosteneva fossero state causate dalle fosse di combustione. La distinzione di Robinson non fu che il sistema lo trattò peggio degli altri. Fu che la sua famiglia si rifiutò di lasciar stare la risposta.

« Col tempo, ma dopo la sua morte, fu provato che Heath aveva ragione », scrisse Danielle. La prova prese la forma di una campagna legislativa che la sua famiglia, Burn Pits 360, le organizzazioni di servizio ai veterani, e i leader della Commissione Affari dei Veterani del Senato — il presidente Jon Tester del Montana e il membro di rango Jerry Moran del Kansas — portarono avanti per altri due anni. Il 1° marzo 2022, Danielle Robinson sedette nel palco della First Lady come ospite della dott.ssa Jill Biden per il discorso sullo Stato dell’Unione, e il Presidente raccontò la storia di Heath dal pavimento della Camera: il medico, le fosse di combustione, il cancro che « devastò i polmoni e il corpo di Heath », e la vedova che « trovò lo scopo di esigere che facessimo meglio ». « Stasera, Danielle », disse, « faremo meglio. »

Ciò che il Congresso fece poi, lo fece lentamente e poi tutto in una volta. La Camera approvò il disegno di legge il 3 marzo 2022; il Senato approvò una versione emendata il 16 giugno con 84–14; la Camera concordò sul veicolo del Senato, S. 3373, il 13 luglio con 342–88. Poi, il 27 luglio 2022, un voto procedurale fallì, 55–42, con senatori che avevano votato per il disegno di legge in giugno che votavano per fermarlo — e veterani e famiglie risposero con una veglia antincendio ininterrotta sui gradini del Campidoglio che durò quasi una settimana. Il 2 agosto 2022, il Senato approvò il disegno di legge 86–11. Danielle apprese come si sarebbe chiamato il disegno di legge dall’attivista John Feal, che le disse che il senatore Chuck Schumer voleva intitolarlo a Heath. « Le parole non possono davvero descrivere quanto sia un onore », disse in seguito. « Perché non è solo per Heath, ma è per tutti i suoi fratelli e sorelle che hanno sofferto prima di lui, e sfortunatamente, soffriranno dopo di lui. »

Il 10 agosto 2022, nella East Room, Danielle Robinson presentò il Presidente, e stette con Brielle accanto a lui mentre firmava il Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our Promise to Address Comprehensive Toxics Act of 2022, Public Law 117-168. Biden diede la penna della firma a Brielle. « Il Sergeant First Class Heath Robinson, appena 39 anni — 39 anni », disse il Presidente. « E lui — gli tennero la mano per l’ultima volta a 39 anni. » Alla firma, il Presidente ordinò al VA di trattare tutte le 23 condizioni presuntive nella legge come applicabili dal momento in cui la firmò, invece di introdurle gradualmente.

La legge stessa riceve un paragrafo solido in questa pagina, perché la sua anatomia completa è portata dalle altre pagine di questa sezione — le squadre di bonifica di Enewetak, i veterani di K2, le coorti della Guerra del Golfo, le famiglie di Camp Lejeune il cui Justice Act viaggia nella sua Sezione 804. In breve, come il VA lo inquadra, la legge PACT è forse la più grande espansione di assistenza sanitaria e benefici nella storia del VA: ampliò l’ammissibilità all’assistenza sanitaria del VA per i veterani delle ere del Vietnam, della Guerra del Golfo e dopo l'11 settembre con esposizioni tossiche; stabilì il collegamento presuntivo al servizio per 23 condizioni da fosse di combustione ed esposizione tossica per i veterani della Guerra del Golfo e dopo l'11 settembre — malattie respiratorie e cancri tra esse, in modo che un veterano con una condizione coperta e un servizio qualificante non debba più provare il collegamento individuale che a Heath Robinson fu detto di provare; aggiunse due condizioni presuntive da Agente Arancio, ipertensione e gammopatia monoclonale di significato indeterminato, e nuove località presuntive in Thailandia, Laos, Cambogia, Guam, Samoa Americane e Atollo Johnston; aggiunse sforzi di risposta all’esposizione alle radiazioni compresa la bonifica dell’Atollo Enewetak e le risposte B-52 di Palomares e Thule; richiese al VA di offrire uno screening dell’esposizione tossica a ogni veterano iscritto all’assistenza sanitaria del VA; e estese i benefici per i superstiti alle famiglie dei veterani morti per esposizione tossica. Lo standard che la legge sostituì era lo standard di Heath Robinson — provalo — e la legge è il suo nome, nei libri statutari, a dire che la prova non è più a carico del veterano.

A che punto sono le cose

La legge ha operato a una scala a cui la famiglia del suo omonimo poteva indicare con orgoglio, e Danielle Robinson vi ha indicato: al panel sulla legge PACT dell’American Legion a Capitol Hill nel luglio 2024, le cifre nel dossier erano più di 1 milione di domande correlate alla legge PACT concesse e oltre 888.000 veterani e superstiti che ricevevano nuovi benefici di invalidità collegati al servizio. Nel novembre 2023, l’Ohio aveva aggiunto la sua propria riga al bilancio: Robinson fu ammesso postumo nella Ohio Veterans Hall of Fame, con Danielle e Brielle che accettarono il certificato e la medaglia con una standing ovation.

Eppure il portatore della seconda metà di questa pagina è l’insistenza della vedova, ripetuta in ogni forum che le viene dato, che la legge è un inizio e non una fine. « Per me, sento che la battaglia non è ancora completamente finita », disse agli storici della Guardia. « La missione non è ancora completamente finita. » Prima che Heath morisse, la coppia concordò che il loro obiettivo non era solo la copertura ma la qualità delle cure — se i veterani sono diagnosticati accuratamente e trattati correttamente. Il suo desiderio in punto di morte, come lo dichiarò al panel della Legion, era che la famiglia riuscisse a farlo.

Il suo dossier è specifico, e cresce direttamente dai nove mesi che Heath trascorse sintomatico prima che qualcuno nominasse il suo cancro. Scrivendo per l’American Legion nel 2024, chiese al VA tre cose. Primo, un programma pilota che usasse tecnologia di imaging polmonare non invasiva, approvata dalla FDA per lo screening delle malattie respiratorie da esposizione alle fosse di combustione, in modo che la diagnosi non aspetti una dolorosa, invasiva biopsia polmonare. Secondo, un programma di screening standardizzato con un flusso di lavoro di triage — passi successivi concreti una volta trovati problemi respiratori, minimizzando il tempo tra diagnosi e trattamento. Terzo, una rete di specialisti per le malattie respiratorie che la legge rese presuntive, perché i circa 3,5 milioni di militari esposti alle tossine delle fosse di combustione superano di gran lunga gli specialisti disponibili a trattarli. Al panel del luglio 2024 fece lo stesso caso in una frase tratta dalla sua stessa vita: l’imaging « avrebbe potuto essere molto importante per lui perché trascorse nove mesi senza una diagnosi di cancro. Perciò se questo imaging fosse stato lì per Heath da fare — chissà? — avrebbe potuto essere qui oggi ». Il panel affrontò anche come lo screening raggiunge i veterani lontani dai centri medici del VA — accesso rurale, cure mobili e virtuali — domande a cui il direttore esecutivo della legge PACT del VA rispose con l’attività di sensibilizzazione piuttosto che con un sistema finito.

Gli stessi margini dello statuto hanno continuato a muoversi sotto l’autorità che creò, il che va in entrambe le direzioni: è prova che la legge funziona come quadro, e prova che la sola approvazione non finì la lotta per il riconoscimento per ogni coorte. I veterani K2 di Karshi-Khanabad, Uzbekistan, sono l’esempio più pulito. Il servizio in Uzbekistan è dentro il quadro di assistenza sanitaria della legge, ma il dossier specifico dei contaminanti di K2 — un ex sito di armi chimiche con uranio riportato trovato lì — richiese un’azione successiva del VA: nell’ottobre 2024, dopo la pressione dei senatori Tester e altri, il VA si mosse per riconoscere esposizioni aggiuntive a K2 e iniziò la regolamentazione per rendere i cancri genitourinari presuntivi per K2 e altri veterani delle fosse di combustione, con ulteriori presunzioni successive nel gennaio 2025. Una coorte può essere dentro la legge Heath Robinson, in altre parole, e attendere ancora anni perché i meccanismi della legge raggiungano i fatti della sua stessa base. Questo è precisamente il divario a cui punta il dossier di Danielle Robinson — la distanza tra una presunzione su carta e una diagnosi in tempo.

Ciò che resta, allora, è la supervisione: il lavoro poco affascinante di far comportare uno statuto come una promessa. Danielle Robinson lo fa come attivista di Burn Pits 360, sui panel della Legion fino al 2024 e in stampa a suo nome, chiedendo ai veterani di prendere sul serio il naso insanguinato, il sibilo, la fatica inspiegabile — di documentare, di presentare la domanda, di farsi sottoporre a screening. Heath Robinson voleva che la sua voce fosse udita a Capitol Hill e morì prima di poter testimoniare. Il dossier dal 10 agosto 2022 è sua vedova che presta alla legge la sua voce, una lotta di attuazione alla volta. La legge che porta il suo nome rimosse l’onere della prova. Il lavoro che lei porta ancora è assicurarsi che le cure arrivino mentre c’è ancora tempo perché cambino il finale.

Il bilancio

Il rendiconto, in tre righe — ciò che il dossier mostra essere stato fatto, ciò che mostra non essere stato fatto, e ciò che si sta ancora cercando.

Che cosa è stato fatto

Che cosa non è stato fatto

Che cosa si sta cercando

Il dossier, in video

La storia di Robinson si mosse attraverso i rituali formali del paese — un discorso sullo Stato dell’Unione, una lotta sul pavimento del Senato, una firma alla Casa Bianca — ed è ancora portata da sua vedova con la sua stessa voce. Quattro film: la promessa fatta, il voto vinto, la legge firmata, e l’attivista al lavoro.

La promessa fatta. Il primo discorso sullo Stato dell'Unione del presidente Biden, 1° marzo 2022 — Danielle Robinson nel palco della First Lady mentre il Presidente racconta la storia di Heath, lo chiama medico di combattimento in Kosovo e in Iraq, e promette: « Stasera, Danielle, faremo meglio. » (The Biden White House.)

Il voto vinto. WGN News, che riporta il servizio dell'Associated Press, sull'approvazione finale del Senato del 2 agosto 2022 — il voto 86–11 che pose fine allo stallo e alla protesta sui gradini del Campidoglio che aveva provocato. (WGN News.)

La firma. La East Room, 10 agosto 2022: Danielle Robinson presenta il Presidente, Brielle sta accanto a lui, e il Sergeant First Class Heath Robinson PACT Act diventa Public Law 117-168 — la penna della firma data a Brielle. (The Biden White House.)

L'attivista al lavoro. Danielle Robinson nelle sue stesse parole sul podcast Tango Alpha Lima dell'American Legion (ottobre 2024): la storia della sua famiglia, l'eredità di Heath, e la sua continua lotta con Burn Pits 360 per i militari e i veterani esposti. (The American Legion National Headquarters.)

Fonti

Fa parte di Betrayed, Not Forgotten — il rendiconto di questo sito sui militari e sui veterani abbandonati dalle loro stesse istituzioni. I video sono incorporati dai loro editori; nulla è ospitato di nuovo qui.