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Heath Robinson:那位回家后生病、被告知要自证的军医,以及把自己的名字写上法律的人

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Heath Robinson 做的正是陆军派人去面对最糟糕时刻的工作:他是一名战斗军医。他在科索沃和伊拉克服役——用总统后来的话说——距离足球场大小的焚烧坑只有几码,他回到家,组建了家庭,并继续在俄亥俄州陆军国民警卫队服役。在伊拉克10年之后,房间里身体最强健的士兵——一个跑半程马拉松、两度被评为本州年度军士(Noncommissioned Officer of the Year)的人——开始在沙发上睡着、咳血、失去声音。接下来的是通往4期肺癌诊断的9个月之路、一场与美国退伍军人事务部(Department of Veterans Affairs,简称 VA)就他的服役是否与此有关的斗争,以及39岁时的去世,留下了遗孀 Danielle 和6岁的女儿 Brielle。本页是有记录在案的记载:这个人、他的家人所描述的那次拒绝,以及他的名字如何最终由 Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our Promise to Address Comprehensive Toxics Act of 2022 来承载——即 PACT 法案,Public Law 117-168。

服役与承诺

来自俄亥俄州 Pickerington 的 Heath Robinson 于 2003年 加入俄亥俄州陆军国民警卫队。国民警卫队自己根据对他的遗孀和战友的采访写成的他的生平史,把他描述为一名把制服视为身份的士兵:总是第1个伸出援手,始终努力,用他的朋友兼一线领导 Ty Henery 的话说,让他身边的每一个人都变得更好。

2004年,他被部署到 科索沃 1年——白宫的记录把他放在 Camp Bondsteel。他在2005年遇见了 Danielle。2006年,他再次被部署,这一次是去 伊拉克,与 Henery 一起担任军医;白宫的嘉宾记录把他放在巴格达附近的 Camp Liberty/Victory complex,而 VA 后来的记述则描述了 一次为期13个月的伊拉克部署,其间他连续数周站在一个有毒焚烧坑附近。President Biden 在2022年的 State of the Union 演讲中把距离说得很直白:Robinson 驻扎在巴格达附近,“距离足球场大小的焚烧坑只有几码”。焚烧坑是这场战争的废物处理系统——在露天坑里焚烧一个基地的垃圾,从普通废弃物到化学品、轮胎、塑料和医疗废物,常常使用航空燃油,而烟雾就盘踞在士兵们生活的地方。

Robinson 的出色表现在国民警卫队自己的记录里。2012年4月,俄亥俄州陆军国民警卫队宣布,Staff Sergeant Heath Robinson,第285区域支援医疗连的一名军医,被评为其 年度军士(Noncommissioned Officer of the Year)——国民警卫队后来的历史记载,他 连续2年 获得这一荣誉。他为国民警卫队全职工作,与 Danielle 结婚,并组建了家庭。根据记录中的每一份记述,他正如他的遗孀后来所描述的,是一名壮得像头牛的士兵——也是他女儿的终极拥抱者。

这里需要一条来源说明。白宫2022年 State of the Union 的嘉宾新闻稿把 Robinson 描述为曾担任“战斗工兵(combat engineer)”。这与记录的主体相矛盾:俄亥俄州国民警卫队称他为战斗军医,并指明了他的医疗连;President Biden 在 State of the Union 的讲话中称他为“科索沃和伊拉克的战斗军医”;而 VA 称他为“一位获得嘉奖的战斗军医”。本页遵循国民警卫队、总统口头讲话和 VA 的说法。

对一名军医所作的承诺,与他自己所坚守的承诺是相互的。他冲向别人最糟糕的日子;作为回报,机构理应在他的最糟糕的日子里站在他身后。对这一承诺的考验在10年后来临,地点是俄亥俄州的检查室。

事情的经过

2016年 夏天,Robinson 在 Wright-Patterson Air Force Base 跑了一场半程马拉松,然后开始为争取进入陆军 Ranger School 的机会而训练。在恢复期间,他感觉有什么地方不对。他的初级保健医生把原因归于年龄——归于,正如他的遗孀所讲述的,睾酮和新陈代谢的变化。9月,他在密歇根州的 Camp Grayling 度过了2周年度训练;回家后,Danielle 开始在浴室的垃圾里发现带血的纸巾。他把流鼻血归咎于环境的变化。10月,她发现他下班后在沙发上睡着了——她说,这太不像他了,让她害怕。她催促他再去看医生。血液检查什么也没有显示出来。大约在同一时间,他的嘴里长了疮,转诊开始了:先去看耳鼻喉科专家,再从那里去看 Ohio State’s Wexner Medical Center 的自身免疫专家。

2017年1月,他终于为其中一部分找到了名字:黏膜类天疱疮(mucous membrane pemphigoid),一种罕见的自身免疫性疾病——他的遗孀指出,这种状况通常与80多岁的人有关。宽慰只持续了约2周。然后他完全失去了声音。他的淋巴结肿大;一次扫描发现他胸部的每一个淋巴结都肿大了;活检结果为癌症阳性。2天后,这对夫妇与一位肿瘤科医生坐在一起,Danielle Robinson 永远不会忘记医生的第1个问题:“您接触过什么?”诊断是 4期腺癌——肺癌——按国民警卫队历史的讲述,这位肿瘤科医生把这种疾病与他部署期间的有毒焚烧坑联系起来。预后是还能活4至6周,医嘱是当天就回家准备临终护理。Robinson 在妻子怀里靠着墙瘫倒。然后,想着他年幼的女儿,他选择了战斗。

他战斗了3年,几乎把那个预后完全熬了过去。国民警卫队的历史记载了那些岁月的样子:一大早起来让 Brielle 准备好上学;那个仍然努力让其他所有人发笑的人;当他完全没有义务再出现时,仍到他的部队来帮忙。他也利用这段时间警告那些曾经站在他站过的地方的人。有一天,他在部队里遇见 Henery,把他的老领导拉到一旁——Henery 回忆说,不是为了索取什么,而是为了说:一定要照顾好您自己,因为这就是我正在经历的。“那是无私的,”Henery 说。“那是一件无私的事。”

在去世之前,Heath 和他的家人与 Burn Pits 360 合作,那是由 Le Roy 和 Rosie Torres 创立的非营利组织,它多年来一直在华盛顿游说,为被有毒暴露毒害的退伍军人发声。他的遗孀说,Heath 曾想亲自在国会作证。他从未得到那个机会。

2020年2月,他进入了临终关怀,他的治疗不再起作用。他的肿瘤科医生用局部放疗照射他的背部以缓解他的疼痛——而出乎意料的是,放疗开始攻击他全身的癌症。他的呼吸变好了。2月底,他被撤出临终关怀并被送回家。然后疫情让全国停摆,而停摆用 Danielle 的话说,成了因祸得福:Brielle 从学校回家,Danielle 从工作回家,一家人在一起度过了他最后的几个月。

Sergeant First Class Heath Robinson 于2020年5月6日去世。他当时39岁。 他留下了 Danielle 和当时6岁的 Brielle。不到1个月后,第1部以他的名字命名的法案——由 Senator Sherrod Brown 在俄亥俄州推动的 SFC Heath Robinson Burn Pit Transparency Act——被宣布将提交国会。

机构事后的作为

本故事中机构的失败是具体的,精确地说明它很重要,因为 Robinson 一家人自己的叙述就是精确的。Robinson 被诊断时仍在现役。这场新的抗争,正如 Danielle Robinson 在她为 American Legion 撰写的自述中所写,始于 2019年11月,在他 因医疗原因退役(medically separated) 之后,当时美国退伍军人事务部 拒绝了一部分医疗保障和其他福利。她对 VA 理由的陈述值得按她给出的原样承载:“VA 的解释是,Heath 没有证明他的肺癌与任何焚烧坑或与战斗相关的暴露之间存在联系。”American Legion 对其2024年7月 PACT 法案座谈会的报道——Danielle 在会上发言——以她讲述时使用的较短形式记录了这次拒绝:VA 拒绝为 Heath 提供医疗保障,并表示,“Heath 的焚烧坑暴露与他的肺癌之间不存在联系。” 这些话在本页上按其本来的样子呈现——是遗孀对机构答复的叙述,载于 Legion 的记录中——而不是本站见过的某份 VA 文件的引文。

两个限定条件属于同一段落,因为记录两者都包含。第一,这次拒绝不是完全的:2020年5月的报道——在他去世数周后——指出,VA 确实批准了 Robinson 的伤残福利,即使其他退伍军人因为 VA 不承认他们的疾病与服役相关而被拒绝。按他遗孀自己的讲述,他遭遇的是对 一部分 保障和福利的拒绝——而这在某种程度上是更尖锐的控诉:这个系统能把这位垂死的军医看得足够清楚,批准了他申索的一部分,却仍然要求他去证明那无法证明的部分。第二,他不是一个异常者。VA 强加给他的负担——证明一次特定的暴露导致了一种特定的癌症,在一场政府没有系统地追踪谁呼吸了什么的战争里——是这个系统对他那一代人的标准答复。那个时代的报道所载的 VA 数据记录,从2007年到2020年,该部拒绝了据称由焚烧坑引起的伤残申索的约 78%。Robinson 的与众不同之处不在于系统对他的待遇比对其他人更差。而在于他的家人拒绝让那个答复成立。

“最终,Heath 被证明是对的,尽管是在他去世之后,”Danielle 写道。证明采取的是一场立法运动的形式,他的家人、Burn Pits 360、各退伍军人服务组织,以及 Senate Veterans’ Affairs Committee 的领导人——来自蒙大拿州的主席 Jon Tester 和来自堪萨斯州的资深成员 Jerry Moran——又进行了2年。2022年3月1日,Danielle Robinson 作为 Dr. Jill Biden 的嘉宾,坐在第一夫人的包厢里观看 State of the Union 演讲,总统在众议院会场讲述了 Heath 的故事:这名军医、焚烧坑、“摧残了 Heath 的肺和身体”的癌症,以及那位“找到使命感、要求我们做得更好”的遗孀。“Danielle,今晚,”他说,“我们会做得更好。”

随后国会所做的事,是先缓慢、然后一气呵成。众议院于2022年3月3日通过了该法案;参议院于6月16日以84比14通过了一个修正版本;众议院于7月13日以342比88同意参议院的载体法案 S. 3373。然后,在 2022年7月27日,一次程序性投票以55比42失败,曾在6月投票支持该法案的参议员们投了票要阻止它——退伍军人和家属们以在国会大厦台阶上昼夜不停地守夜近1周作为回应。2022年8月2日,参议院以 86比11 通过了该法案。Danielle 从倡导者 John Feal 那里得知该法案将被称作什么,他告诉她 Senator Chuck Schumer 想以 Heath 的名字为它命名。她后来说:“言语真的无法形容这是多么大的荣誉。”“因为这不只是为了 Heath,也是为了在他之前受苦的、以及不幸地将在他之后受苦的他所有的兄弟姐妹。”

2022年8月10日,在 East Room,Danielle Robinson 介绍了总统,并与 Brielle 一起站在他身旁,看着他签署了 Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our Promise to Address Comprehensive Toxics Act of 2022, Public Law 117-168。Biden 把签字笔给了 Brielle。总统说:“Sergeant First Class Heath Robinson,只有39岁——39岁。”“而他——他们最后一次握住他的手是在39岁。”在签署仪式上,总统指示 VA 把 法律中的全部23项推定状况视为在他签署的那一刻就适用,而不是分阶段实施。

这部法律本身在本页上用一个完整的段落来写,因为它的完整结构由本栏目的其他页面承载——Enewetak 清理人员、K2 退伍军人、海湾战争群体,以及那部 Justice Act 搭载在其第804条中的 Camp Lejeune 家属们。简而言之,正如 VA 所框定的,PACT 法案也许是 VA 历史上最大的医疗保障和福利扩展:它扩大了对越南、海湾战争和9·11之后时代有有毒暴露的退伍军人的 VA 医疗保障资格;它为海湾战争和9·11之后的退伍军人确立了 23种焚烧坑和有毒暴露状况 的推定与服役相关性——其中包括呼吸系统疾病和癌症,这样,一名患有受涵盖状况并具有合格服役经历的退伍军人,就不再需要证明 Heath Robinson 被要求证明的那种个人联系;它增加了2种 Agent Orange(橙剂)推定状况,即高血压和意义未明的单克隆丙种球蛋白病,以及在泰国、老挝、柬埔寨、关岛、美属萨摩亚和 Johnston Atoll 的新推定地点;它增加了辐射暴露应对工作,包括 Enewetak Atoll 的清理以及 Palomares 和 Thule 的 B-52 应对;它要求 VA 向每一名参加 VA 医疗保障的退伍军人提供有毒暴露筛查;并且它把遗属福利扩展到因有毒暴露而死亡的退伍军人的家属。这部法律所取代的标准是 Heath Robinson 的标准——证明它——而这部法律是他的名字,写在法典里,说证明不再是退伍军人要扛起的负担。

目前的状况

这部法律以其同名者的家人可以自豪地指出的规模运作,Danielle Robinson 也的确指出了它:在 American Legion 于 2024年7月 在国会山举行的 PACT 法案座谈会上,记录上的数字是 超过1,000,000件与 PACT 法案相关的申索已获批准,以及 超过888,000名退伍军人和遗属正在领取新的与服役相关的伤残福利。在 2023年11月,俄亥俄州在账目里加上了自己的一行:Robinson 被追授列入 Ohio Veterans Hall of Fame,Danielle 和 Brielle 在全场起立鼓掌中接受了证书和奖章。

然而,本页后半部分的主线是这位遗孀在每一个给她的论坛上反复表达的坚持:这部法律是一个开端,而不是终点。她告诉国民警卫队的历史学家:“对我来说,我觉得这场战斗还没有完全结束。”“这项使命还没有完全结束。”在 Heath 去世之前,这对夫妇一致认为,他们的目标不仅是保障,还有护理的 质量——退伍军人是否被准确诊断并得到妥善治疗。她向 Legion 座谈会陈述的他的临终愿望是,一家人会把这件事做成。

她的诉求是具体的,并且直接源于 Heath 在任何人说出他的癌症之前症状持续的那9个月。她于2024年为 American Legion 撰文,向 VA 提出了3个要求。第一,一个试点项目,使用 无创的、经 FDA 批准的肺部成像技术 来筛查焚烧坑暴露引起的呼吸系统疾病,这样诊断就不必等一次痛苦的、侵入性的肺部活检。第二,一个 带有分诊工作流程的标准化筛查项目——一旦发现呼吸问题就给出具体的下一步,把诊断和治疗之间的时间降到最低。第三,一个为该法案列为推定的呼吸系统疾病服务的 专家网络,因为暴露于焚烧坑毒素的约3,500,000名军人远远超过可为他们治疗的专家数量。在2024年7月的座谈会上,她用自己生活中的一句话表达了同样的主张:成像“对他本可能非常重要,因为他有9个月没有得到癌症诊断。所以如果当时有这种成像供 Heath 使用——谁知道呢?——他今天可能还在这里。”座谈会还讨论了筛查如何惠及远离 VA 医疗中心的退伍军人——农村地区的获取、移动和虚拟护理——VA 的 PACT 法案执行主任用外展工作、而不是一个已完成的系统,回答了这些问题。

这部法规自己的边界在其所创设的授权下继续移动,这有两面性:它是这部法律作为一个框架起作用的证据,也是通过本身并没有为每一个群体打完承认之战的证据。乌兹别克斯坦 Karshi-Khanabad 的 K2 退伍军人是最干净的例子。乌兹别克斯坦服役在该法案的医疗保障框架之内,但 K2 具体的污染物记录——一个前化学武器场所,据报道在那里发现了铀——需要 VA 采取后续行动:在 2024年10月,在 Senators Tester 和其他人的压力之后,VA 着手承认 K2 的额外暴露,并开始制定规则,使泌尿生殖系统癌症对 K2 和其他焚烧坑退伍军人成为推定状况,随后在2025年1月又有进一步的推定。换句话说,一个群体可以身处 Heath Robinson 法律之内,却仍然要等数年,等这部法律的机器触及它自己基地的事实。这正是 Danielle Robinson 的诉求所针对的差距——纸面上的推定与及时的诊断之间的距离。

因此,剩下的就是监督:让一部法规表现得像一个承诺那样不光彩的工作。Danielle Robinson 以 Burn Pits 360 倡导者 的身份做这件事,在2024年参加 Legion 的座谈会,并以自己的名义发表文章,要求退伍军人认真对待流鼻血、喘息、无法解释的疲劳——去记录、去提交申索、去接受筛查。Heath Robinson 曾想让自己的声音在国会山被听见,却在能够作证之前去世了。2022年8月10日以来的记录,是他的遗孀把他的声音借给这部法律,一次实施之战接一次实施之战。这部以他的名字命名的法律移除了举证负担。她仍然扛着的工作,是确保护理在还有时间改变结局的时候到达。

账目

这笔账目共3行——记录显示已经做到的、尚未做到的,以及仍在争取的。

已经做到的

尚未做到的

正在争取的

视频记录

Robinson 的故事穿越了这个国家的正式仪式——一次 State of the Union 演讲、一场参议院会场的抗争、一次白宫签署——并且仍由他的遗孀用她自己的声音承载。共4部影片:作出的承诺、赢得的投票、签署的法律,以及工作中的倡导者。

作出的承诺。 President Biden 的第1次 State of the Union 演讲,2022年3月1日——Danielle Robinson 在第一夫人的包厢里,总统讲述 Heath 的故事,称他为科索沃和伊拉克的战斗军医,并承诺:“Danielle,今晚,我们会做得更好。”(The Biden White House.)

赢得的投票。 WGN News 载 Associated Press 的报道,关于参议院2022年8月2日的最终批准——86比11的投票结束了僵局以及它所引发的国会大厦台阶抗议。(WGN News.)

签署。 East Room,2022年8月10日:Danielle Robinson 介绍总统,Brielle 站在他身旁,Sergeant First Class Heath Robinson PACT Act 成为 Public Law 117-168——签字笔交给了 Brielle。(The Biden White House.)

工作中的倡导者。 Danielle Robinson 在 American Legion 的 Tango Alpha Lima 播客(2024年10月)中用自己的话讲述:她家人的故事、Heath 的遗产,以及她为暴露的军人和退伍军人继续进行的 Burn Pits 360 抗争。(The American Legion National Headquarters.)


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