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Barry Coates: La colonscopia che richiese un anno — e la testimonianza che divenne il volto dello scandalo dei tempi di attesa del VA

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È il volto dello scandalo perché insistette per esserlo. Barry Coates non fu ucciso da una lista segreta — quella fu Phoenix, e il suo caso è più vecchio e in un certo senso peggiore: i suoi medici scrissero l'esame giusto nella sua cartella, mese dopo mese, e il sistema semplicemente non lo ordinò mai. Quando lottò per arrivare a una colonscopia, il cancro che un esame rettale avrebbe potuto trovare era nel suo polmone e nel suo fegato. Ciò che fece con ciò che restava della sua vita fu testimoniare — in modo chiaro, specifico, con date — rinviò la sua stessa chemioterapia per farlo, e lasciò un dossier giurato così completo che la sua pagina qui può essere costruita quasi interamente dalla sua stessa dichiarazione. L'istituzione a cui si rivolse promise riforme nella stagione del suo nome. Non visse per vederne due anni.

Il servizio e la promessa

Barry Lynn Coates della South Carolina si arruolò nell’Esercito nel febbraio 1991, « ansioso di servire il mio paese », come inizia la sua dichiarazione giurata. Verso la fine dell’addestramento di base si infortunò alla schiena, e fu congedato intorno al 1° maggio 1991. Ciò che seguì fu la sua prima educazione al sistema: una lotta di cinque anni per ottenere il collegamento al servizio per l’infortunio prima di « diventare finalmente idoneo alle cure mediche tramite il sistema del VA ». Il VA gestì poi il suo mal di schiena cronico per anni. Si rese utile dentro la macchina che combatté — secondo la sua stessa testimonianza, rappresentò « molti altri veterani nella mia comunità e nel mio Stato », aiutandoli con domande di indennità e domande per illecito civile.

La promessa nel suo caso era quella ordinaria, quella che il VA fa a ogni veterano iscritto: che le cure ci sarebbero state, e tempestive, quando fossero arrivati i sintomi. I suoi sintomi arrivarono il 22 novembre 2010, quando un forte dolore addominale lo mandò al pronto soccorso del Carolina Pines Regional Medical Center a Hartsville. Il pronto soccorso trovò sangue nelle sue feci e raccomandò un follow-up, con considerazione di una colonscopia. Aveva quarant’anni, con sangue dove il sangue non dovrebbe essere, e una raccomandazione scritta per l’unico esame che risolve la questione. Il dossier dei tredici mesi successivi è il suo, reso sotto giuramento, ed è riprodotto qui nella sua sequenza perché la sequenza è l’accusa.

Che cosa accadde

20 gennaio 2011 — il follow-up del pronto soccorso alla VA’s Rock Hill Clinic, con la dottoressa Anuradha Verma. « Non fu eseguito alcun esame rettale », testimoniò Coates. « Mi fu detto in sostanza di continuare a prendere i farmaci precedentemente prescritti e di tornare se le cose non fossero migliorate o fossero peggiorate. »

Febbraio–maggio 2011 — tornò, ripetutamente. Il 25 febbraio chiese di essere visto da un medico o indirizzato a uno specialista GI. Il 3 marzo, con dolore aumentato e sanguinamento rettale, ricordò alla dottoressa Verma il suggerimento di colonscopia del medico del pronto soccorso; « fui rimandato a casa con supposte per emorroidi e la promessa che una colonscopia avrebbe potuto essere fatta a un certo punto ». Una visita di maggio produsse « lo stesso ». Nella sua testimonianza orale pose alla commissione il linguaggio stesso della cartella: le note della dottoressa Verma dicevano « may need colonoscopy » nelle visite di gennaio, marzo e maggio — « Non fu mai impostata una consulenza per essa. »

Giugno 2011 — si trasferì alla Florence Clinic, dove il dottor Eric Naumann « concordò che una colonscopia doveva essere fatta ». Ancora non avvenne. La sua prima consulenza gastroenterologica arrivò nell’agosto 2011, nove mesi dopo la visita al pronto soccorso, con la dottoressa Sylvia Kim — a cui riferì « il dolore continuo, la stitichezza e le feci sanguinolente con cui avevo a che fare da oltre un anno solo per vedermelo ripetutamente liquidare come emorroidi. Mi fu semplicemente detto di tornare tra due mesi, ancora nessun rinvio per la colonscopia nonostante la mia richiesta. »

Autunno 2011 — il 1° settembre scrisse al dottor Naumann che « sanguinava ancora a ogni evacuazione »; entro il 15 settembre ebbe difficoltà a urinare. Naumann richiese la colonscopia una seconda volta il 4 ottobre 2011. Vide la dottoressa Kim il 12 ottobre — e « fu finalmente programmato per una consulenza per colonscopia nell’aprile 2012, che sarebbe stata circa un anno e mezzo dopo l’inizio di questo percorso ». La coda per le consulenze nel sistema del Dorn VA correva a circa sei mesi. L’arretrato GI dietro quella coda non era una voce: l’Inspector General del VA scoprì in seguito che al William Jennings Bryan Dorn VA Medical Center a Columbia, colonscopie e altri screening ritardati furono collegati a neoplasie trovate in 52 pazienti, che sei veterani erano morti, che posizioni infermieristiche critiche erano rimaste vacanti per mesi mentre le consulenze GI arrivavano elettronicamente e « nessuno guardava le consulenze in arrivo », e che di 1 milione di dollari dato a Dorn per alleviare l’arretrato, solo circa 275.000 dollari erano stati usati in un anno. CNN pose l’arretrato GI combinato a Columbia e Augusta a circa 7.000 veterani.

Coates non attese aprile. « Stanco di vivere in dolore costante », testimoniò, « chiamai persistentemente nella speranza che potesse esserci un’apertura anticipata o una cancellazione » — rifiutatagli una lista di richiamata per cancellazioni, chiamò comunque, e una cancellazione arrivò. Consulenza il 30 novembre 2011; la colonscopia stessa il 9 dicembre 2011, al Fort Jackson Hospital, eseguita dal dottor Steedman Sarbah. Trovò una massa con, nelle sue parole, « ostruzione luminale quasi totale » — il rapporto di CNN descrisse un tumore delle dimensioni di una palla da baseball — e la diagnosi fu cancro colorettale in stadio IV, con noduli metastatici sul suo polmone destro e lesioni sul suo fegato. Disse alla commissione il punto che ancora si legge come un verdetto: « a causa della prossimità dei noduli al margine anale, un esame rettale adeguato lo avrebbe facilmente trovato e avrebbe indotto un trattamento più precoce. »

Le conseguenze, dalla sua dichiarazione preparata: una colostomia permanente; cateterizzazione quotidiana dopo che i nervi della vescica furono recisi nella rimozione del tumore; impotenza e incontinenza totali e permanenti; neuropatia permanente da chemioterapia nelle mani e nei piedi. Non gli fu mai detto che avrebbe potuto essere autorizzato alla procedura tramite un fornitore privato, e non ricevette mai la divulgazione istituzionale — l’avviso stesso del VA a un paziente di un evento avverso — per nulla di tutto ciò. Il presidente Jeff Miller, aprendo l’udienza in cui Coates testimoniò, riassunse l’attesa per il verbale: « Mr. Coates waited for almost a year and would have waited even longer had he not personally persistently insisted on receiving the colonoscopy that he and his doctors knew that they needed. » (Il signor Coates attese quasi un anno e avrebbe atteso ancora più a lungo se non avesse personalmente insistito persistentemente per ricevere la colonscopia che lui e i suoi medici sapevano di cui avevano bisogno.)

Nel gennaio 2014 un’inchiesta di CNN sui ritardi nelle cure del VA — la prima storia nazionale sui ritardi quell’anno — lo rese il volto di ciò che stava arrivando. Gli fu chiesto di testimoniare. Il 2 aprile 2014, un follow-up trovò nuove lesioni sul suo fegato, molteplici nuove lesioni su entrambi i polmoni e un temuto diffondersi al cervello; un nuovo ciclo di chemioterapia « sarebbe stato iniziato immediatamente ma fu rinviato affinché potessi venire a parlare a tutti voi ».

Ciò che l’istituzione fece dopo

Il 9 aprile 2014, Barry Coates, di quarantaquattro anni, testimoniò per primo nel panel all’udienza della House Committee on Veterans’ Affairs intitolata “A Continued Assessment of Delays in VA Medical Care and Preventable Veterans Deaths” (Serial No. 113-64). Le sue parole di apertura sono nel verbale ufficiale: « “My name is Barry Lynne Coates. And due to the inadequate and lack of follow-up care I received through the VA system, I stand here before you terminally ill today.” » (Il mio nome è Barry Lynne Coates. E a causa delle cure inadeguate e della mancanza di follow-up che ho ricevuto tramite il sistema del VA, sono qui davanti a voi oggi malato terminale.) La sua dichiarazione preparata conteneva il passaggio per cui lo scandalo sarebbe stato ricordato: « È probabile che sia troppo tardi per me, la grave negligenza dei miei problemi continui e l’epidemia paralizzante di arretrati del sistema medico del VA non mi hanno solo consegnato una condanna a morte ma hanno rovinato la qualità della vita che ho per il momento. Non sono qui oggi per me, sono qui per parlare per coloro che verranno affinché possano essere risparmiati dal dolore che ho già sopportato e che so che devo ancora affrontare. » E sulla responsabilità: « Nel mondo civile, questi medici affronterebbero cause per negligenza medica e commissioni di revisione medica. Come dice il detto “heads would roll”. Nel sistema del VA la supervisione non è altrettanto chiara e le denunce sono spesso perse o coperte dalla burocrazia. Quindi vi chiedo oggi, quanti altri veterani potranno soffrire e morire prima che qualcuno sia ritenuto responsabile? » A sua conoscenza, disse loro, nessuno dei medici coinvolti nei suoi ritardi era stato disciplinato. Due giorni prima dell’udienza, il VA aveva finalmente dato alla commissione la contabilità che cercava da mesi: 23 veterani morti per ritardi nelle cure, molto probabilmente tra il 2010 e il 2012, « principalmente per ritardi nelle cure gastrointestinali » — nove di loro solo a Columbia e Augusta.

La sua udienza si collocò al margine della detonazione più grande. Entro settimane, le liste d’attesa segrete del Phoenix VA divennero notizia nazionale, e il rapporto ad interim dell’Inspector General del 28 maggio 2014 trovò circa 1.700 veterani di Phoenix in attesa di appuntamenti che non erano affatto sulla Electronic Wait List ufficiale — « a rischio di essere dimenticati o perduti » — e, in un campione di 226 appuntamenti, attese reali con una media di 115 giorni contro i 24 giorni che i dati del VA riportavano. Il Secretary Eric Shinseki si dimise il 30 maggio 2014. Il rapporto finale su Phoenix del 26 agosto 2014 esaminò più di 3.400 cartelle di veterani e documentò 28 pazienti con ritardi clinicamente significativi (sei dei quali morirono) e altri 17 con carenze di cura non correlate alla programmazione (quattordici dei quali morirono) — affermando, con una cura che questa pagina conserva, che « “we are unable to conclusively assert that the absence of timely quality care caused the deaths of these veterans” » (non siamo in grado di affermare in modo conclusivo che l’assenza di cure tempestive e di qualità abbia causato la morte di questi veterani), e rifiutando di corroborare l’accusa dell’informatore di quaranta morti. Le pratiche di programmazione furono ritenute sistemiche in tutto il VA. Il 7 agosto 2014, fu firmato il Veterans Access, Choice, and Accountability Act (Public Law 113-146) — 16,3 miliardi di dollari, un Choice Program per i veterani che affrontavano lunghe attese, denaro per assumere clinici. Le riforme arrivarono undici mesi dopo il cancro di Coates, e nel suo caso non cambiarono nulla che potesse ancora essere cambiato.

Barry Coates morì sabato 23 gennaio 2016, all’età di quarantasei anni — ventuno mesi dopo la sua testimonianza — e fu sepolto a Timrod, South Carolina, dopo un servizio alla Timrod Baptist Church. (La sua morte è riportata erroneamente in alcuni riepiloghi successivi come 2015, a 44 anni; quarantaquattro era la sua età all’udienza. Il Congressional Record controlla: « Remembering Barry Lynn Coates » del senatore Tim Scott, 17 marzo 2016, registra che « passed away at the age of 46 on January 23, 2016 ».) La sua famiglia fece causa al VA, e la domanda fu transatta — il fatto della transazione è documentato; i suoi termini non compaiono da nessuna parte nel dossier pubblico.

Sua vedova portò la domanda un livello più in alto. Il 28 settembre 2016, a un town hall presidenziale di CNN a Fort Lee, Virginia, Donna Coates — stringendo la bandiera piegata di suo marito, come registra il rapporto stesso dell’Esercito sull’evento — interrogò direttamente il presidente Barack Obama: « Quindi quando inizieremo effettivamente a ritenere responsabili questi medici a contratto e i dipendenti del VA? Perché è una differenza tra la vita e la morte. » E: « Abbiamo sentito molto parlare di riforma. E l’unico vero cambiamento avvenuto da quando abbiamo iniziato a parlare è che ora sono vedova. E la mia famiglia — non saremo mai più gli stessi. » Il Presidente rispose: « Il mio cuore è con voi… non possiamo riportare indietro vostro marito. Non voglio in alcun modo minimizzare il fatto di problemi significativi nel VA. »

A che punto sono le cose

Il sistema che Coates accusò ora pubblica i propri tempi di attesa. Il sito Access to Care del VA pubblica i tempi medi di attesa per struttura e specialità, aggiornati quotidianamente. Il Choice Program che non poté mai usare fu succeduto dal quadro di cure comunitarie del VA MISSION Act, in base al quale un veterano che il VA non può programmare entro 20 giorni per cure primarie o di salute mentale, o 28 giorni per cure specialistiche, può andare all’esterno — standard che esistono, in discendenza istituzionale diretta, perché uomini come Barry Coates furono fatti attendere un anno per un esame che le loro cartelle già richiedevano. Nessuna legge, programma o struttura porta il suo nome; le ricerche su cui questa pagina si basa non ne trovarono alcuno. Il suo nome sopravvive dove lo pose lui stesso — in un verbale d’udienza — e nel tributo del Senato inserito dopo la sua morte.

Ciò che non è mai stato pubblicato è alcuna contabilità rivolta al suo caso: nessuna divulgazione istituzionale gli fu data in vita, nessuna disciplina dei medici coinvolti gli era nota quando testimoniò, e la transazione della domanda della sua famiglia fu fatta senza termini pubblici. Gli altri nomi dell’arretrato di Dorn — i sei morti che l’Inspector General contò, i cinquantadue pazienti le cui neoplasie i ritardi accompagnarono — non sono su questo muro, perché i loro nomi non sono nel dossier pubblico che questa sezione richiede. Stanno dietro il suo, come il suo stette, quella mattina di aprile, per tutti loro: « Sono qui per parlare per coloro che verranno. »

Il bilancio

La contabilità, in tre righe — ciò che il dossier mostra è stato fatto, ciò che mostra non è stato fatto, e ciò che fu cercato.

Che cosa è stato fatto

Che cosa non è stato fatto

Che cosa si sta cercando

Il dossier, in video

La testimonianza di Barry Coates fu filmata, e l’inchiesta di CNN fu trasmessa a livello nazionale — questo caso non è non registrato. Ma il muro video in questa sezione contiene solo caricamenti verificati secondo lo standard della sezione: incorporabili, dall’editore di riferimento — la commissione, la rete, l’istituzione. Alla data di pubblicazione di questa pagina, nessun caricamento della testimonianza di Coates del 9 aprile 2014, dell’inchiesta di CNN del gennaio 2014 o della domanda di Donna Coates al town hall del 28 settembre 2016 poté essere verificato secondo quello standard, e il muro resta vuoto piuttosto che prendere in prestito il ricaricamento di uno sconosciuto della testimonianza di un uomo morente. Il filmato esiste; il verbale ufficiale dell’udienza è nelle Fonti sottostanti, e questo muro sarà completato quando sarà disponibile il caricamento di un editore verificabile.


Fonti

Fa parte di Betrayed, Not Forgotten — il rendiconto di questo sito sui militari e sui veterani abbandonati dalle loro stesse istituzioni. I video sono incorporati dai loro editori; nulla è ospitato di nuovo qui.