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Barry Coates : la coloscopie qui a pris un an — et le témoignage qui est devenu le visage du scandale des délais d'attente du VA

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Il est le visage du scandale parce qu'il a insisté pour en être un. Barry Coates n'a pas été tué par une liste secrète — c'était Phoenix, et son cas est plus ancien et d'une certaine manière pire : ses médecins ont écrit le bon examen dans son dossier, mois après mois, et le système ne l'a tout simplement jamais prescrit. Au moment où il s'est battu jusqu'à une coloscopie, le cancer qu'un toucher rectal aurait pu trouver était dans son poumon et son foie. Ce qu'il a fait du reste de sa vie, c'est témoigner — simplement, précisément, avec des dates — il a reporté sa propre chimiothérapie pour le faire, et a laissé un dossier sous serment si complet que sa page ici peut être construite presque entièrement à partir de sa propre déclaration. L'institution à laquelle il s'est adressé a promis une réforme dans la saison de son nom. Il n'a pas vécu pour en voir deux années.

Le service et la promesse

Barry Lynn Coates, de Caroline du Sud, s’est engagé dans l’Army en février 1991, « impatient de servir mon pays », comme commence sa déclaration sous serment. Vers la fin de l’entraînement de base, il s’est blessé au dos, et il a été libéré vers le 1er mai 1991. Ce qui a suivi a été sa première éducation dans le système : un combat de cinq ans pour obtenir la reconnaissance du lien au service pour la blessure avant de « devenir enfin éligible aux soins médicaux par le système du VA ». Le Department of Veterans Affairs (VA) a ensuite géré ses douleurs chroniques au dos pendant des années. Il s’est rendu utile à l’intérieur de la machine qu’il combattait — selon son propre témoignage, il a représenté « beaucoup d’autres vétérans autour de ma communauté et de mon État », les aidant avec des demandes d’indemnisation et des demandes délictuelles.

La promesse dans son cas était l’ordinaire, celle que le VA fait à chaque vétéran inscrit : que les soins seraient là, et en temps utile, quand les symptômes viendraient. Ses symptômes sont venus le 22 novembre 2010, quand de fortes douleurs abdominales l’ont envoyé aux urgences du Carolina Pines Regional Medical Center à Hartsville. Les urgences ont trouvé du sang dans ses selles et recommandé un suivi, avec examen d’une coloscopie. Il avait quarante ans, avec du sang là où le sang ne devrait pas être, et une recommandation écrite pour le seul examen qui tranche la question. Le dossier des treize mois suivants est le sien, donné sous serment, et il est reproduit ici dans sa séquence parce que la séquence est l’acte d’accusation.

Ce qui s’est passé

20 janvier 2011 — le suivi des urgences à la Rock Hill Clinic du VA, avec le Dr Anuradha Verma. « Aucun toucher rectal n’a été fait », a témoigné Coates. « On m’a pour l’essentiel dit de continuer à prendre mes médicaments précédemment prescrits et de revenir si les choses ne s’amélioraient pas ou si les choses empiraient. »

Février–mai 2011 — il est revenu, à plusieurs reprises. Le 25 février, il a demandé à être vu par un médecin ou orienté vers un spécialiste GI. Le 3 mars, avec une douleur accrue et des saignements rectaux, il a rappelé au Dr Verma la suggestion de coloscopie du médecin des urgences ; « on m’a renvoyé chez moi avec des suppositoires hémorroïdaires et la promesse qu’une coloscopie pourrait être faite à un moment donné ». Une visite en mai a produit « la même chose ». Dans son témoignage oral, il a présenté au comité le propre langage du dossier : les notes du Dr Verma disaient « peut nécessiter une coloscopie » lors des visites de janvier, de mars et de mai — « N’a jamais mis en place de consultation pour cela. »

Juin 2011 — il a été transféré à la Florence Clinic, où le Dr Eric Naumann « a convenu qu’une coloscopie devait être faite ». Elle n’a toujours pas eu lieu. Sa première consultation de gastro-entérologie est venue en août 2011, neuf mois après la visite aux urgences, avec le Dr Sylvia Kim — à qui il a signalé « la douleur persistante, la constipation et les selles sanglantes avec lesquelles je composais depuis plus d’un an pour les voir à plusieurs reprises écartées comme des hémorroïdes. On m’a simplement dit de revenir dans deux mois, toujours pas d’orientation pour une coloscopie malgré ma demande. »

Automne 2011 — le 1er septembre, il a écrit au Dr Naumann qu’il « saignait encore à chaque selle » ; le 15 septembre, il avait du mal à uriner. Naumann a demandé la coloscopie une seconde fois le 4 octobre 2011. Il a vu le Dr Kim le 12 octobre — et « a enfin été programmé pour une consultation de coloscopie en avril 2012, ce qui serait environ un an et demi après le début de ce parcours ». La file de consultations du système VA de Dorn tournait à environ six mois. L’arriéré GI derrière cette file n’était pas une rumeur : l’inspecteur général du VA a plus tard constaté qu’au William Jennings Bryan Dorn VA Medical Center de Columbia, des coloscopies et d’autres dépistages retardés étaient liés à des tumeurs malignes trouvées chez 52 patients, que six vétérans étaient morts, que des postes infirmiers critiques étaient restés vacants pendant des mois alors que les consultations GI arrivaient électroniquement et que « personne ne regardait les consultations qui entraient », et que sur 1 million de dollars donnés à Dorn pour résorber l’arriéré, seulement environ 275 000 dollars avaient été utilisés en un an. CNN a estimé l’arriéré GI combiné de Columbia et d’Augusta à environ 7 000 vétérans.

Coates n’a pas attendu avril. « Fatigué de vivre dans une douleur constante », a-t-il témoigné, « j’ai appelé avec persistance au cas où il y aurait une ouverture plus tôt ou une annulation » — s’étant vu refuser une liste de rappel en cas d’annulation, il a appelé quand même, et une annulation est venue. Consultation le 30 novembre 2011 ; la coloscopie elle-même le 9 décembre 2011, au Fort Jackson Hospital, réalisée par le Dr Steedman Sarbah. Elle a trouvé une masse avec, selon ses mots, « une obstruction luminale presque totale » — le reportage de CNN a décrit une tumeur de la taille d’une balle de baseball — et le diagnostic a été un cancer colorectal de stade IV, avec des nodules métastatiques sur son poumon droit et des lésions sur son foie. Il a dit au comité le point qui se lit encore comme un verdict : « en raison de la proximité des nodules avec [la] marge anale, un toucher rectal convenable l’aurait facilement trouvé et aurait incité un traitement plus tôt. »

Les conséquences, tirées de sa déclaration préparée : une colostomie permanente ; une cathétérisation quotidienne après que les nerfs de la vessie ont été sectionnés lors de l’ablation de la tumeur ; une impuissance et une incontinence totales et permanentes ; une neuropathie permanente due à la chimiothérapie dans ses mains et ses pieds. On ne lui a jamais dit qu’il aurait pu être autorisé à faire la procédure par un prestataire privé, et il n’a jamais reçu la divulgation institutionnelle — la propre notification du VA à un patient d’un événement indésirable — pour rien de tout cela. Le président Jeff Miller, ouvrant l’audience au cours de laquelle Coates a témoigné, a résumé l’attente pour le dossier : « M. Coates a attendu presque un an et aurait attendu encore plus longtemps s’il n’avait pas personnellement et avec persistance insisté pour recevoir la coloscopie dont lui et ses médecins savaient qu’ils avaient besoin. »

En janvier 2014, une enquête de CNN sur les retards dans les soins du VA — la première histoire nationale sur les retards cette année-là — a fait de lui le visage de ce qui allait venir. On lui a demandé de témoigner. Le 2 avril 2014, un suivi a trouvé de nouvelles lésions sur son foie, de multiples nouvelles lésions sur ses deux poumons, et une crainte de propagation à son cerveau ; une nouvelle série de chimiothérapie « aurait été commencée immédiatement mais a été reportée afin que je puisse venir vous parler à tous ».

Ce que l’institution a fait ensuite

Le 9 avril 2014, Barry Coates, âgé de quarante-quatre ans, a témoigné en premier sur le panel lors de l’audience du House Committee on Veterans’ Affairs intitulée « A Continued Assessment of Delays in VA Medical Care and Preventable Veterans Deaths » (Serial No. 113-64). Ses premiers mots figurent au dossier officiel : « Je m’appelle Barry Lynne Coates. Et en raison des soins inadéquats et du manque de suivi que j’ai reçus par le système du VA, je me tiens ici devant vous en phase terminale aujourd’hui. » Sa déclaration préparée portait le passage par lequel le scandale serait retenu : « Il est probablement trop tard pour moi, la négligence grossière de mes problèmes persistants et l’épidémie paralysante d’arriéré du système médical du VA m’ont non seulement remis une sentence de mort mais ont ruiné la qualité de la vie qu’il me reste entre-temps. Je ne suis pas ici aujourd’hui pour moi, je suis ici pour parler pour ceux qui viendront afin qu’ils puissent être épargnés de la douleur que j’ai déjà endurée et que je sais que je dois encore affronter. » Et sur la responsabilité : « Dans le monde civil, ces médecins feraient face à des procès pour faute professionnelle et à des conseils de révision médicale. Comme dit le dicton ‘des têtes rouleraient’. Dans le système du VA, la surveillance n’est pas aussi claire et les plaintes sont souvent perdues ou couvertes par la bureaucratie. Alors je vous demande aujourd’hui, combien d’autres vétérans seront autorisés à souffrir et à mourir avant que quelqu’un ne soit tenu responsable ? » À sa connaissance, a-t-il dit, aucun des médecins impliqués dans ses retards n’avait été sanctionné. Deux jours avant l’audience, le VA avait enfin donné au comité la comptabilité qu’il cherchait depuis des mois : 23 vétérans morts du fait de retards de soins, très probablement entre 2010 et 2012, « principalement du fait de retards dans les soins gastro-intestinaux » — neuf d’entre eux à Columbia et Augusta à eux seuls.

Son audience se situait au bord de la détonation plus large. En quelques semaines, les listes d’attente secrètes du VA de Phoenix sont devenues une nouvelle nationale, et le rapport intérimaire de l’inspecteur général du 28 mai 2014 a trouvé quelque 1 700 vétérans de Phoenix en attente de rendez-vous qui ne figuraient pas du tout sur la liste d’attente électronique officielle — « risquant d’être oubliés ou perdus » — et, dans un échantillon de 226 rendez-vous, des attentes réelles d’une moyenne de 115 jours contre les 24 jours que les données du VA rapportaient. Le secrétaire Eric Shinseki a démissionné le 30 mai 2014. Le rapport final sur Phoenix du 26 août 2014 a examiné plus de 3 400 dossiers de vétérans et documenté 28 patients avec des retards cliniquement significatifs (six d’entre eux décédés) et 17 autres avec des déficiences de soins sans rapport avec la planification (quatorze d’entre eux décédés) — tout en énonçant, avec un soin que cette page préserve, que « nous ne sommes pas en mesure d’affirmer de manière concluante que l’absence de soins de qualité en temps utile a causé la mort de ces vétérans », et en refusant de corroborer l’allégation du lanceur d’alerte de quarante décès. Les pratiques de planification ont été jugées systémiques dans tout le VA. Le 7 août 2014, le Veterans Access, Choice, and Accountability Act (Public Law 113-146) a été signé — 16,3 milliards de dollars, un Choice Program pour les vétérans confrontés à de longues attentes, de l’argent pour embaucher des cliniciens. Les réformes sont arrivées onze mois après le cancer de Coates, et dans son cas elles n’ont rien changé qui pouvait encore être changé.

Barry Coates est mort le samedi 23 janvier 2016, à l’âge de quarante-six ans — vingt et un mois après son témoignage — et a été enterré à Timrod, en Caroline du Sud, après un service à la Timrod Baptist Church. (Sa mort est mal rapportée dans certains résumés ultérieurs comme 2015, à 44 ans ; quarante-quatre ans était son âge lors de l’audience. Le Congressional Record contrôle : l’hommage du sénateur Tim Scott, « Remembering Barry Lynn Coates », 17 mars 2016, consigne qu’il « est décédé à l’âge de 46 ans le 23 janvier 2016 ».) Sa famille a poursuivi le VA, et la demande a été réglée — le fait du règlement est documenté ; ses termes ne figurent nulle part dans le dossier public.

Sa veuve a porté la question un niveau plus haut. Le 28 septembre 2016, lors d’un forum présidentiel de CNN à Fort Lee, en Virginie, Donna Coates — serrant le drapeau plié de son mari, comme le propre compte rendu de l’Army de l’événement le consigne — a interrogé directement le président Barack Obama : « Alors quand allons-nous réellement commencer à tenir ces médecins contractuels et les employés du VA responsables ? Car c’est une différence entre la vie et la mort. » Et : « Nous avons beaucoup entendu parler de réforme. Et le seul vrai changement survenu depuis que nous avons commencé à parler est que je suis désormais veuve. Et ma famille — nous ne serons plus jamais les mêmes. » Le président a répondu : « Mon cœur vous accompagne… nous ne pouvons pas ramener votre mari. Je ne veux en aucune façon édulcorer le fait qu’il y a des problèmes significatifs au VA. »

Où en sont les choses

Le système que Coates a mis en accusation publie désormais ses propres temps d’attente. Le site Access to Care du VA affiche les temps d’attente moyens par établissement et par spécialité, mis à jour quotidiennement. Le Choice Program qu’il n’a jamais pu utiliser a été remplacé par le cadre de soins communautaires du VA MISSION Act, en vertu duquel un vétéran que le VA ne peut pas programmer dans un délai de 20 jours pour les soins primaires ou de santé mentale, ou de 28 jours pour les soins spécialisés, peut aller à l’extérieur — des normes qui existent, en descendance institutionnelle directe, parce que des hommes comme Barry Coates ont été contraints d’attendre un an pour un examen que leurs dossiers demandaient déjà. Aucune loi, aucun programme, aucun établissement ne porte son nom ; les recherches sur lesquelles repose cette page n’en ont trouvé aucun. Son nom survit là où il l’a mis lui-même — dans un dossier d’audience — et dans l’hommage du Sénat entré après sa mort.

Ce qui n’a jamais été publié, c’est une comptabilité adressée à son cas : aucune divulgation institutionnelle ne lui a été donnée de son vivant, aucune sanction des médecins impliqués n’était connue de lui quand il a témoigné, et le règlement de la demande de sa famille a été conclu sans termes publics. Les autres noms de l’arriéré de Dorn — les six morts que l’inspecteur général a comptés, les cinquante-deux patients dont les tumeurs malignes ont accompagné les retards — ne sont pas sur ce mur, parce que leurs noms ne figurent pas dans le dossier public que cette section exige. Ils se tiennent derrière le sien, comme le sien se tenait, ce matin d’avril, pour eux tous : « Je suis ici pour parler pour ceux qui viendront. »

Le bilan

La comptabilité, en trois lignes — ce que le dossier montre qui a été fait, ce qu’il montre qui ne l’a pas été, et ce qui était demandé.

Ce qui a été fait

Ce qui n’a pas été fait

Ce qui est demandé

Le dossier, en vidéo

Le témoignage de Barry Coates a été filmé, et l’enquête de CNN a été diffusée à l’échelle nationale — ce cas n’est pas non enregistré. Mais le mur vidéo de cette section ne porte que des téléversements vérifiés selon la norme de la section : intégrables, provenant de l’éditeur de référence — le comité, le réseau, l’institution. À la date de publication de cette page, aucun téléversement du témoignage de Coates du 9 avril 2014, de l’enquête de CNN de janvier 2014, ni de la question de Donna Coates lors du forum du 28 septembre 2016 n’a pu être vérifié selon cette norme, et le mur reste vide plutôt que d’emprunter le retéléversement d’un étranger du témoignage d’un homme mourant. Les images existent ; le dossier officiel de l’audience figure dans les Sources ci-dessous, et ce mur sera complété quand un téléversement d’éditeur vérifiable sera disponible.

Sources

Partie de Betrayed, Not Forgotten — la comptabilité de ce site pour les militaires et vétérans que leurs propres institutions ont laissés tomber. Les vidéos sont intégrées depuis leurs éditeurs ; rien ici n'est réhébergé.