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Dear Doug Collins

I richiedenti per la malattia della Guerra del Golfo: vinsero la guerra più breve, poi passarono trentacinque anni a provare di essere malati

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La loro guerra durò sei settimane. La guerra di terra durò cento ore. Poi, da qualche parte tra 175.000 e 250.000 dei quasi 697.000 americani che servirono in Asia sudoccidentale nel 1990 e nel 1991 tornarono a casa con una malattia che non aveva nome, né test, né diagnosi — fatica schiacciante, dolore diffuso, memoria che cede, pelle che brucia, digestione rovinata — e passarono i successivi trentacinque anni a sentirsi dire, in ambulatori e in lettere di rifiuto, che non c'era nulla di misurabilmente sbagliato in loro. Il Congresso scrisse loro una presunzione nel 1994: se avete servito lì e siete malati di ciò che non può essere spiegato, la legge presumerà che il vostro servizio lo abbia fatto. Il Department of Veterans Affairs (VA) respinse poi comunque le loro domande, a tassi che il Government Accountability Office misurò a tre volte la norma. Questa pagina è il resoconto di ciò che fu fatto loro, di ciò che è stato fatto da allora, e di ciò che — una presunzione funzionante, un test diagnostico, un resa dei conti su Khamisiyah — è ancora dovuto.

Il servizio e la promessa

Il 2 agosto 1990, l’Iraq invase il Kuwait. Gli Stati Uniti costruirono una coalizione e una forza nel deserto saudita — Operations Desert Shield e Desert Storm — e tra l’agosto 1990 e il giugno 1991, secondo il conteggio del VA, circa 697.000 uomini e donne servirono nel teatro. La guerra aerea si aprì il 17 gennaio 1991; la guerra di terra corse dal 24 febbraio al 28 febbraio, e fu, secondo gli standard delle guerre americane, sorprendentemente breve e sorprendentemente unilaterale. La maggior parte delle truppe tornò a casa tra le parate.

La promessa fatta loro fu la promessa fatta a ogni militare americano: servite, e se il servizio vi spezza, il paese ne sosterrà il costo. Per questa generazione la promessa aveva dietro di sé una storia recente specifica. I veterani del Vietnam avevano passato due decenni a lottare per il riconoscimento che l’Agent Orange li aveva fatti ammalare, e avevano finalmente vinto presunzioni — regole giuridiche in base alle quali il VA concede il collegamento tra servizio e malattia invece di far provare a ciascun veterano la causalità un fascicolo alla volta. La generazione della Guerra del Golfo aveva osservato quella lotta. Ciò che non potevano sapere è che stavano per viverne una versione loro stessi, contro una malattia più difficile da fissare di qualsiasi erbicida: una malattia senza una singola lesione, senza un valore di laboratorio e — per i suoi primi trentaquattro anni — senza alcun codice nel libro delle diagnosi.

Erano stati anche esposti, nel corso ordinario di quella breve guerra, a una concentrazione insolita di cose i cui effetti a lungo termine non erano ben compresi: pillole di bromuro di piridostigmina (PB), emesse come pretrattamento contro un attacco con agenti nervini; pesticidi applicati a pelle, uniformi e aree di vita su una scala che il Research Advisory Committee avrebbe in seguito chiamato pesante e spesso eccessiva; fumo di centinaia di pozzi petroliferi kuwaitiani in fiamme; e, in un deposito di munizioni nel sud dell’Iraq, gli agenti nervini sarin e ciclosarin — rilasciati non dal nemico, ma da genieri americani che facevano esplodere scorte irachene catturate dopo il cessate il fuoco, senza sapere cosa contenessero.

Che cosa accadde

La malattia si annunciò entro pochi anni dal ritorno a casa, nelle città di guarnigione e nelle sale d’attesa del VA in tutto il paese: veterani tra i venti e i trent’anni che non potevano più correre, ricordare, dormire o digerire normalmente. I sintomi, come il GAO li avrebbe in seguito riassunti, possono includere fatica, mal di testa, dolore articolare, indigestione, insonnia, disturbi respiratori, problemi della pelle e compromissione della memoria. I veterani dispiegati li riportarono a tassi di gran lunga superiori ai veterani della stessa era che non si erano dispiegati. Le stime di quanti ne sono colpiti sono state costruite da tre successivi sforzi ufficiali. Il Research Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses, imposto dal Congresso, nel suo rapporto del 17 novembre 2008, mise la cifra a 175.000–210.000 dei quasi 700.000 dispiegati, e concluse — nella frase che i veterani avevano aspettato diciassette anni di sentire da un ente ufficiale — che l’ampio corpo di ricerca scientifica « consistently indicates that Gulf War illness is real, that it is the result of neurotoxic exposures during Gulf War deployment, and that few veterans have recovered or substantially improved with time » (indica coerentemente che la malattia della Guerra del Golfo è reale, che è il risultato di esposizioni neurotossiche durante il dispiegamento nella Guerra del Golfo, e che pochi veterani sono guariti o sostanzialmente migliorati con il tempo). La commissione constatò che le prove collegavano « strongly and consistently » (fortemente e coerentemente) la malattia a due esposizioni in particolare: le pillole PB e l’uso di pesticidi. L’Institute of Medicine, nella sua serie Gulf War and Health, stimò 250.000 veterani colpiti da malattia cronica multi-sintomo — concludendo, nello stesso corpo di lavoro, che le prove erano inadeguate a collegare la malattia a qualsiasi esposizione specifica. L’ufficio di ricerca dello stesso VA, citando un rapporto del Dipartimento della Difesa del 2020, mette l’intervallo a 175.000–250.000. Comunque si tracci il conteggio, tra uno su quattro e uno su tre di tutti coloro che andarono tornò a casa malato di qualcosa che non si sarebbe risolto.

Un’esposizione, almeno, poteva essere datata al giorno. Il 4 marzo e il 10 marzo 1991 — dopo il cessate il fuoco — i genieri dello U.S. Army demolirono munizioni irachene al sito di stoccaggio di Khamisiyah nel sud dell’Iraq. Alcune delle munizioni, non marcate, contenevano gli agenti nervini sarin e ciclosarin. La prima posizione del Pentagono fu che nessuna truppa era stata esposta ad armi chimiche affatto. Nel giugno 1996, cinque anni dopo le demolizioni, il Pentagono riconobbe che soldati americani avevano fatto esplodere un bunker a Khamisiyah contenente razzi pieni di sostanze chimiche. Seguì la modellazione al computer, e nel 1997 il Dipartimento della Difesa inviò lettere di notifica a circa 99.000 veterani dicendo loro che potevano essere stati esposti a bassi livelli di agente nervino; un’analisi rimodellata completata nel 2000 identificò 100.923 veterani nelle aree di potenziale pericolo. Uomini e donne che erano stati malati per anni appresero da una lettera prestampata, con mezzo decennio di ritardo, che la loro stessa parte li aveva gasati — a livelli che il governo caratterizzò come troppo bassi per aver causato sintomi.

Il governo costruì poi la sua scienza dell’esposizione su quei modelli, e i modelli non potevano sostenere il peso. Nel giugno 2004, il Government Accountability Office riferì (GAO-04-159) che le conclusioni del Dipartimento della Difesa sull’estensione dell’esposizione delle truppe « cannot be adequately supported » (non possono essere adeguatamente sostenute): i modelli erano « neither sufficiently certain nor sufficiently precise to draw definitive conclusions about the size or path of the plumes » (né sufficientemente certi né sufficientemente precisi per trarre conclusioni definitive sulla dimensione o il percorso dei pennacchi). Il GAO diede cinque ragioni — i modelli non erano pienamente sviluppati per la dispersione a lungo raggio di agenti chimici; le assunzioni sul termine sorgente riguardo quantità e purezza dell’agente erano inaccurate; le altezze dei pennacchi erano significativamente sottostimate; i test sul campo usati per stimare il rilascio non simularono realisticamente Khamisiyah; e i singoli modelli divergevano ampiamente l’uno dall’altro. La conclusione del GAO fu netta: Difesa e VA « cannot know which troops were and which troops were not exposed » (non possono sapere quali truppe furono e quali truppe non furono esposte), e raccomandò che i dati di modellazione dei pennacchi non fossero usati come base per futuri studi epidemiologici. A un’audizione del giugno 2003, il capo tecnologo del GAO aveva già suggerito il rimedio che i sostenitori — tra loro Steve Robinson, direttore esecutivo del National Gulf War Resource Center — stavano sollecitando: che il VA presumesse, fin dall’inizio, che i veterani della Guerra del Golfo malati nel teatro fossero stati esposti. Nessuna presunzione specifica per Khamisiyah fu mai adottata. La modellazione fu criticata; l’onere individuale della prova restò dove era sempre stato, sul veterano.

Ciò che l’istituzione fece dopo

Il Congresso si mosse presto — prima, in effetti, delle istituzioni che avrebbero dovuto attuarne l’intento. Il 2 novembre 1994, il Persian Gulf War Veterans’ Benefits Act, Titolo I del Veterans’ Benefits Improvements Act del 1994 (Public Law 103-446), aggiunse il 38 U.S.C. § 1117, autorizzando il VA a pagare un indennizzo a qualsiasi veterano del Golfo Persico che soffrisse di un’invalidità cronica risultante da una malattia non diagnosticata che si fosse manifestata durante il servizio nel teatro dell’Asia sudoccidentale o entro un periodo presuntivo successivo. Il VA attuò lo statuto al 38 C.F.R. § 3.317. Nel 1998, il Persian Gulf War Veterans Act (Public Law 105-277) aggiunse il § 1118, un quadro per presunzioni basate su associazione positiva con agenti tossici, pericoli ambientali e farmaci preventivi del servizio nella Guerra del Golfo. Nel 2010, il VA aggiunse nove malattie infettive alla lista delle condizioni collegate alla Guerra del Golfo. Sulla carta, questa era la lezione dell’Agent Orange appresa e applicata in anticipo: presumete, non fate litigare a ciascun veterano malato la causalità contro il suo stesso governo.

In pratica, la presunzione fu respinta allo sportello. Il primo esame del GAO della nuova legge constatò che, al luglio 1995, il VA aveva respinto quasi il 95 per cento delle 4.144 domande per malattia non diagnosticata che aveva processato. Vent’anni dopo i numeri erano migliorati solo da catastrofici a vergognosi. La pressione di vigilanza fu sostenuta e bipartisan: il rappresentante Christopher Shays del Connecticut condusse una lunga serie di audizioni di sottocommissione lungo gli anni Novanta — a un’audizione del dicembre 1996 accusò che i rapporti di esposizioni chimiche erano stati respinti, scontati, screditati o negati — e la House Veterans’ Affairs Committee tornò al processo delle domande ancora e ancora, nel 2016 ascoltando i dati dello stesso VA messi a un tasso di approvazione del 16 per cento e un tasso di rifiuto dell'84 per cento per le domande di malattia non diagnosticata e malattia cronica multi-sintomo.

L’audit definitivo è GAO-17-511 (luglio 2017), Gulf War Illness: Improvements Needed for VA to Better Understand, Process, and Communicate Decisions on Claims. Il suo ambito è preciso, e questa pagina lo dichiara come lo definì il GAO: il GAO analizzò le decisioni del VA sulle questioni mediche della malattia della Guerra del Golfo — le singole questioni mediche all’interno delle domande, raggruppate dal VA in malattie non diagnosticate, malattie croniche multi-sintomo medicalmente inspiegate, e le nove malattie infettive presuntive — per gli anni fiscali dal 2010 al 2015. Di circa 102.000 tali questioni mediche, il VA ne approvò il 17 per cento. Negli stessi anni, il VA approvò il 57 per cento di tutte le altre questioni mediche — circa 14 milioni di 24,7 milioni. Il tasso di approvazione per le questioni della malattia della Guerra del Golfo fu, nelle parole del GAO, circa tre volte più basso, e fu più basso in ogni anno esaminato. Per categoria, come l’analisi del GAO riportò, le questioni di malattia non diagnosticata furono approvate al 13 per cento, le questioni di malattia cronica multi-sintomo al 29 per cento, e le questioni di malattie infettive al 14 per cento. Le domande richiesero anche più tempo — in media circa un anno per essere completate, circa quattro mesi in più delle altre domande, perché una domanda per la malattia della Guerra del Golfo porta circa il doppio delle questioni mediche. Il GAO constatò che la macchina stessa era impreparata: gli esaminatori medici del VA dissero al GAO che la gamma di sintomi rendeva l’esame medico generale della Guerra del Golfo impegnativo, il VA offrì agli esaminatori solo una formazione elettiva di 90 minuti basata sul web, e solo il 10 per cento degli esaminatori l’aveva seguita al febbraio 2017. Le lettere di decisione per le domande respinte, constatò il GAO, non sempre dicevano al veterano ciò che la legge richiede loro di dire — perché. E il VA, constatò il GAO, non aveva alcun piano per sviluppare l’unica definizione di caso uniformemente usata della malattia della Guerra del Golfo che il suo stesso piano strategico di ricerca del 2015 aveva promesso — la definizione mancante da cui dipendono aggiudicazione, ricerca e trattamento coerenti. Il GAO trovò anche circa 57.000 questioni mediche di malattia cronica multi-sintomo nei dati del VA che il VA non aveva affatto identificato come collegate alla malattia della Guerra del Golfo. Un’analisi successiva di Veterans for Common Sense e Vietnam Veterans of America delle decisioni del VA dal 2002 al primo trimestre del 2018 trovò lo stesso schema dal lato dei veterani dello sportello: il VA respinse circa il 90 per cento delle domande di invalidità per malattia non diagnosticata.

Gli auditor continuarono a trovare un processo che non poteva decidere in modo affidabile in nessuna delle due direzioni. Nel settembre 2023, l’Office of Inspector General del VA riferì che la Veterans Benefits Administration aveva approvato prematuramente una stima del 23 per cento — circa un quarto — delle circa 13.800 domande per malattia non diagnosticata e multi-sintomo della Guerra del Golfo decise tra il 1° ottobre 2021 e il 31 marzo 2022, concedendole senza le valutazioni necessarie per determinare se i requisiti fossero soddisfatti, con più di 5 milioni di dollari in pagamenti che il rapporto mise in questione — notando al contempo che molti di quei veterani potevano benissimo essere stati idonei. Letti insieme, i fascicoli del GAO e dell’OIG descrivono non un cancello che oscilla in una direzione ma una cultura di aggiudicazione che non imparò mai il fascicolo: domande presuntive respinte per mancanza della prova che la legge dice non necessaria, altre domande concesse senza alcuna prova, e il veterano incapace di dire, dalla lettera nella sua mano, quale tipo di errore stesse tenendo.

A che punto sono le cose

Il Congresso tornò allo statuto nel PACT Act — il Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our PACT Act del 2022, Public Law 117-168, firmato il 10 agosto 2022. La Section 405 modificò il § 1117 direttamente: una malattia non diagnosticata qualificante o una malattia cronica multi-sintomo medicalmente inspiegata può ora manifestarsi in qualsiasi grado in qualsiasi momento — i vecchi requisiti che l’invalidità raggiungesse il 10 per cento entro un periodo presuntivo che terminava il 31 dicembre 2026 sono spariti dallo statuto, e la definizione di veterano del Golfo Persico fu espansa ad altre località inclusi Afghanistan, Israele, Egitto, Turchia, Siria e Giordania. L’orientamento sulle domande del VA attua il § 405 in quei termini e dichiara che la data di fine « non è più applicabile », mentre il testo del § 3.317 ha atteso una revisione conforme. La Section 406 del PACT Act fece qualcosa di diverso da ciò che talvolta è descritta aver fatto: emanò il 38 U.S.C. § 1120, una presunzione di collegamento al servizio per una lista di malattie — condizioni respiratorie e tumori, l’asma tra esse — associate all’esposizione a fosse di combustione e altre tossine. Le presunzioni delle nove malattie infettive non furono una creazione del PACT Act; siedono nel § 3.317(c) e datano alla regolamentazione del VA del 2010. I veterani della Guerra del Golfo possono beneficiare sotto entrambi i quadri, ma sono quadri separati, e questa pagina li mantiene separati.

Il 1° ottobre 2025, trentaquattro anni dopo la guerra, la malattia della Guerra del Golfo ricevette il suo proprio codice diagnostico. Il codice è ICD-10-CM T75.830, “Gulf war illness,” efficace con la serie di codici dell’anno fiscale 2026, sotto la nuova categoria madre T75.83, “Effects of war theater” (T75.838 copre gli effetti di altri teatri di guerra); come altri codici della sua famiglia prende un settimo carattere per l’incontro. La sottomissione fu guidata dalla dott.ssa Beatrice Golomb dell’University of California San Diego e portata avanti da un consorzio di ricercatori e clinici; nelle parole dei comunicati universitari che lo annunciarono, il codice è una convalida da lungo tempo attesa per la sofferenza dei 250.000 veterani colpiti — e un riconoscimento formale che la loro malattia è reale, fisica e collegata al servizio. La scheda informativa di Veterans for Common Sense sul codice spiega ciò che praticamente fa: clinici e ricercatori, dentro e fuori il VA, possono ora identificare quali veterani hanno la malattia della Guerra del Golfo nei loro registri — per la cura, per il monitoraggio delle condizioni co-occorrenti, e per testare trattamenti. Ciò che il codice non fa, al momento in cui scriviamo nell’ottobre 2026, è decidere le domande. Il VA non ha emesso alcun orientamento di aggiudicazione che colleghi T75.830 al § 3.317, e il VA non ha alcuna valutazione di invalidità dedicata per la malattia della Guerra del Golfo stessa; le domande sono ancora valutate sintomo per sintomo sotto il quadro della malattia non diagnosticata e multi-sintomo. Nel 2026, i sostenitori — Veterans for Common Sense e Vietnam Veterans of America tra loro — hanno premuto sul VA per chiudere quel divario e riconoscere la malattia della Guerra del Golfo come condizione distinta nella tabella di valutazione. Quella campagna, riportata da Stars and Stripes nell’agosto 2026, è la forma attuale di una richiesta di trentacinque anni: credeteci sul fascicolo che già avete.

La scienza, nel frattempo, continua a muoversi verso l’oggettività che il processo delle domande ha sempre richiesto e mai avuto. Nel 2022, ricercatori della UT Southwestern guidati dal dott. Robert Haley pubblicarono uno studio gene-ambiente di 1.116 veterani della Guerra del Golfo in Environmental Health Perspectives: i veterani che riportarono di aver sentito allarmi di guerra chimica nel teatro — il proxy dello studio per l’esposizione a basso livello al sarin — avevano più probabilità di avere la malattia della Guerra del Golfo, e il rischio saliva per gradini con le varianti del gene PON1 che governano quanto efficientemente il corpo scompone il sarin, raggiungendo circa nove volte per i veterani esposti con la variante più debole. I ricercatori dichiararono che lo schema dà un alto grado di fiducia che il sarin sia un agente causale; lo studio non esclude altre esposizioni in una quota di casi, ed è ricerca, non un test che il VA accetta. Non esiste ancora alcun biomarcatore e alcun test diagnostico oggettivo per la malattia della Guerra del Golfo che il VA usi — nessun valore del sangue che un veterano possa consegnare a un valutatore. La malattia che un codice diagnostico finalmente nomina nel 2025 è ancora provata, nel 2026, nel modo in cui lo era nel 1995: per servizio in un luogo, uno schema di sintomi, e un fascicolo che qualcuno al VA deve essere formato — e disposto — a leggere come la presunzione dispone.

Il bilancio

Il resoconto, in tre righe — ciò che il fascicolo mostra è stato fatto, ciò che mostra non è stato fatto, e ciò che è ancora richiesto.

Ciò che è stato fatto

Ciò che non è stato fatto

Ciò che è ancora richiesto

Il dossier, in video

Il fascicolo della malattia della Guerra del Golfo fu costruito in aule di audizione, nella testimonianza degli stessi veterani, e in laboratori di ricerca — e gran parte dei primi video di audizione non è sopravvissuta online. Quattro film che sono sopravvissuti: un comandante di guerra che dice a una commissione del Senato nel 1997 che nessun rapporto di esposizione chimica lo raggiunse mai; un profilo di notizie locali di un veterano che vive con la malattia vent’anni dopo; il resoconto di una studiosa di ciò che la malattia fece alla sua stessa famiglia e agli obblighi del suo paese; e i ricercatori della Boston University che costruiscono la biblioteca di cellule staminali su cui ora corre la ricerca di un biomarcatore.

La testimonianza del comandante. 29 gennaio 1997: il generale in pensione Norman Schwarzkopf dice alla Senate Veterans' Affairs Committee che non ricevette mai alcun rapporto di uso o scoperta di armi chimiche irachene — la posizione istituzionale, nel fascicolo, mesi prima che le lettere di notifica di Khamisiyah partissero. (AP Archive.)

Un veterano, vent'anni dopo. Il profilo "Service & Sacrifice" di WBIR di un veterano della Guerra del Golfo che vive con dolore articolare, perdita di memoria e fatica cronica — e con il riconoscimento del VA che i suoi sintomi possono risalire all'esposizione al sarin nel teatro. (WBIR Channel 10.)

Una vittima di guerra. Il discorso TEDxSUNYGeneseo della dott.ssa Jennifer Gkourlias sulla malattia della Guerra del Golfo — che cosa è la condizione, che cosa costò ai veterani che la portano, e perché il riconoscimento richiese una generazione. (TEDx Talks.)

La ricerca di un marcatore. Il Gulf War Illness Consortium della Boston University sul suo biorepository di cellule staminali — cellule del sangue di veterani malati e sani, conservate così che i ricercatori possano cacciare le misure oggettive che il sistema delle domande non ha mai avuto. (Boston University School of Public Health.)

Fonti

Parte di Betrayed, Not Forgotten — il resoconto di questo sito sui militari e i veterani che le loro stesse istituzioni hanno tradito. I video sono incorporati dai loro editori; nulla qui è ospitato di nuovo.