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Dear Doug Collins

Les demandeurs atteints de la maladie de la guerre du Golfe : ils ont gagné la guerre la plus courte, puis ont passé trente-cinq ans à prouver qu'ils étaient malades

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Leur guerre a duré six semaines. La guerre terrestre a duré cent heures. Puis, quelque part entre 175 000 et 250 000 des près de 697 000 Américains qui ont servi en Asie du Sud-Ouest en 1990 et 1991 sont rentrés avec une maladie qui n'avait ni nom, ni test, ni diagnostic — fatigue écrasante, douleur répandue, mémoire défaillante, peau brûlante, digestion ruinée — et ont passé les trente-cinq années suivantes à s'entendre dire, dans des salles d'examen et dans des lettres de refus, qu'il n'y avait rien de mesurablement anormal chez eux. Le Congrès leur a écrit une présomption en 1994 : si vous avez servi là-bas et que vous êtes malade de ce qui ne peut pas s'expliquer, la loi présumera que votre service l'a fait. Le Department of Veterans Affairs a ensuite refusé leurs demandes de toute façon, à des taux que le Government Accountability Office a mesurés à trois fois la norme. Cette page est le bilan de ce qui leur a été fait, de ce qui a été fait depuis, et de ce qui — une présomption qui fonctionne, un test diagnostique, un règlement de comptes sur Khamisiyah — est encore dû.

Le service et la promesse

Le 2 août 1990, l’Irak a envahi le Koweït. Les États-Unis ont bâti une coalition et une force dans le désert saoudien — les opérations Desert Shield et Desert Storm — et entre août 1990 et juin 1991, selon le compte du VA, environ 697 000 hommes et femmes ont servi dans le théâtre. La guerre aérienne s’est ouverte le 17 janvier 1991 ; la guerre terrestre s’est déroulée du 24 février au 28 février, et elle a été, à l’échelle des guerres américaines, étonnamment brève et étonnamment à sens unique. La plupart des troupes sont rentrées à des parades.

La promesse qui leur a été faite était la promesse faite à tout militaire américain : servez, et si le service vous brise, le pays en portera le coût. Pour cette génération, la promesse avait derrière elle une histoire récente précise. Les vétérans du Vietnam avaient passé deux décennies à se battre pour la reconnaissance que l’Agent Orange les avait rendus malades, et avaient finalement gagné des présomptions — des règles juridiques en vertu desquelles le VA concède le lien entre le service et la maladie au lieu de faire prouver la causalité à chaque vétéran, un dossier à la fois. La génération de la guerre du Golfe avait regardé ce combat. Ce qu’ils ne pouvaient pas savoir, c’est qu’ils allaient vivre une version de celui-ci eux-mêmes, contre une maladie plus difficile à cerner que n’importe quel herbicide : une maladie sans lésion unique, sans valeur de laboratoire et — pendant ses trente-quatre premières années — sans code du tout dans le livre des diagnostics.

Ils avaient aussi été exposés, dans le cours ordinaire de cette courte guerre, à une concentration inhabituelle de choses dont les effets à long terme n’étaient pas bien compris : les pilules de bromure de pyridostigmine (PB), distribuées comme prétraitement contre une attaque d’agent neurotoxique ; des pesticides appliqués sur la peau, les uniformes et les espaces de vie à une échelle que le Research Advisory Committee allait plus tard qualifier de lourde et souvent excessive ; la fumée de centaines de puits de pétrole koweïtiens en feu ; et, dans un dépôt de munitions du sud de l’Irak, les agents neurotoxiques sarin et cyclosarin — libérés non par l’ennemi, mais par des ingénieurs américains faisant sauter des stocks irakiens capturés après le cessez-le-feu, sans savoir ce qu’ils contenaient.

Ce qui s’est passé

La maladie s’est annoncée dans les quelques années qui ont suivi le retour, dans les villes de garnison et les salles d’attente du VA à travers le pays : des vétérans dans la vingtaine et la trentaine qui ne pouvaient plus courir, se souvenir, dormir ou digérer normalement. Les symptômes, comme le GAO allait plus tard les résumer, peuvent inclure fatigue, maux de tête, douleurs articulaires, indigestion, insomnie, troubles respiratoires, problèmes de peau et troubles de la mémoire. Les vétérans déployés les ont rapportés à des taux très supérieurs à ceux des vétérans de la même ère qui ne s’étaient pas déployés. Les estimations de combien sont touchés ont été bâties par trois efforts officiels successifs. Le Research Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses, mandaté par le Congrès, dans son rapport du 17 novembre 2008, a chiffré le nombre à 175 000 à 210 000 des près de 700 000 déployés, et a conclu — dans la phrase que les vétérans avaient attendu dix-sept ans d’entendre d’un organisme officiel — que l’ensemble étendu de la recherche scientifique, selon ses propres mots, « consistently indicates that Gulf War illness is real, that it is the result of neurotoxic exposures during Gulf War deployment, and that few veterans have recovered or substantially improved with time ». Le comité a jugé les preuves « fortement et constamment » liées à la maladie pour deux expositions en particulier : les pilules PB et l’usage de pesticides. L’Institute of Medicine, dans sa série Gulf War and Health, a estimé 250 000 vétérans touchés par une maladie chronique multi-symptômes — tout en concluant, dans le même corpus de travaux, que les preuves étaient insuffisantes pour lier la maladie à une exposition précise quelconque. Le propre bureau de recherche du VA, citant un rapport de 2020 du Department of Defense, situe la fourchette à 175 000 à 250 000. Quelle que soit la manière dont le compte est tiré, entre un sur quatre et un sur trois de tous ceux qui sont partis sont rentrés malades de quelque chose qui ne se résorberait pas.

Une exposition, au moins, pouvait être datée au jour près. Les 4 mars et 10 mars 1991 — après le cessez-le-feu — des ingénieurs de l’U.S. Army ont démoli des munitions irakiennes au site d’entreposage de Khamisiyah dans le sud de l’Irak. Certaines des munitions, non marquées, contenaient les agents neurotoxiques sarin et cyclosarin. La première position du Pentagone a été qu’aucune troupe n’avait été exposée à des armes chimiques du tout. En juin 1996, cinq ans après les démolitions, le Pentagone a reconnu que des soldats américains avaient fait sauter un bunker à Khamisiyah contenant des roquettes remplies de produits chimiques. Une modélisation informatique a suivi, et en 1997 le Department of Defense a envoyé des lettres de notification à environ 99 000 vétérans leur disant qu’ils avaient peut-être été exposés à de faibles niveaux d’agent neurotoxique ; une analyse remodélisée achevée en 2000 a identifié 100 923 vétérans dans les zones de risque potentielles. Des hommes et des femmes malades depuis des années ont appris d’une lettre formulaire, avec une demi-décennie de retard, que leur propre camp les avait gazés — à des niveaux que le gouvernement a caractérisés comme trop faibles pour avoir causé des symptômes.

Le gouvernement a ensuite bâti sa science de l’exposition sur ces modèles, et les modèles ne pouvaient pas porter le poids. En juin 2004, le Government Accountability Office a rapporté (GAO-04-159) que les conclusions du Defense Department quant à l’étendue de l’exposition des troupes — selon ses mots — « cannot be adequately supported » : les modèles n’étaient « neither sufficiently certain nor sufficiently precise to draw definitive conclusions about the size or path of the plumes ». Le GAO a donné cinq raisons — les modèles n’étaient pas pleinement développés pour la dispersion à longue portée d’agents chimiques ; les hypothèses de terme source quant à la quantité et à la pureté de l’agent étaient inexactes ; les hauteurs de panache étaient significativement sous-estimées ; les essais sur le terrain utilisés pour estimer la libération ne simulaient pas Khamisiyah de manière réaliste ; et les modèles individuels divergeaient largement les uns des autres. La conclusion du GAO a été directe : le Defense et le VA « cannot know which troops were and which troops were not exposed », et il a recommandé que les données de modélisation des panaches ne servent pas de base à de futures études épidémiologiques. À une audition de juin 2003, le technologue en chef du GAO avait déjà suggéré le remède que les défenseurs — parmi eux Steve Robinson, directeur exécutif du National Gulf War Resource Center — pressaient : que le VA présume, dès le départ, que les vétérans de la guerre du Golfe malades dans le théâtre avaient été exposés. Aucune présomption propre à Khamisiyah n’a jamais été adoptée. La modélisation a été critiquée ; le fardeau individuel de la preuve est resté là où il avait toujours été, sur le vétéran.

Ce que l’institution a fait ensuite

Le Congrès a bougé tôt — plus tôt, en fait, que les institutions qui auraient à porter son intention. Le 2 novembre 1994, le Persian Gulf War Veterans’ Benefits Act, Title I du Veterans’ Benefits Improvements Act of 1994 (Public Law 103-446), a ajouté le 38 U.S.C. § 1117, autorisant le VA à verser une indemnisation à tout vétéran du golfe Persique souffrant d’une invalidité chronique résultant d’une maladie non diagnostiquée devenue manifeste pendant le service dans le théâtre de l’Asie du Sud-Ouest ou dans une période présomptive par la suite. Le VA a mis le statut en œuvre au 38 C.F.R. § 3.317. En 1998, le Persian Gulf War Veterans Act (Public Law 105-277) a ajouté le § 1118, un cadre pour des présomptions fondées sur une association positive avec des agents toxiques, des risques environnementaux et des médicaments préventifs du service de la guerre du Golfe. En 2010, le VA a ajouté neuf maladies infectieuses à la liste des affections liées à la guerre du Golfe. Sur papier, c’était la leçon de l’Agent Orange apprise et appliquée d’avance : présumez, ne faites pas plaider la causalité à chaque vétéran malade contre son propre gouvernement.

En pratique, la présomption a été refusée au guichet. Le premier examen du GAO de la nouvelle loi a constaté que, en date de juillet 1995, le VA avait refusé près de 95 % des 4 144 demandes de maladie non diagnostiquée qu’il avait traitées. Vingt ans plus tard, les chiffres ne s’étaient améliorés que de catastrophiques à honteux. La pression de surveillance a été soutenue et bipartisane : le représentant Christopher Shays du Connecticut a mené une longue série d’auditions de sous-comité pendant les années 1990 — à une audition de décembre 1996, il a accusé les rapports d’expositions chimiques d’avoir été « rejetés, réduits, discrédités ou niés » — et le House Veterans’ Affairs Committee est revenu au processus des demandes encore et encore, entendant en 2016 les propres données du VA chiffrées à un taux d’approbation de 16 % et un taux de refus de 84 % pour les demandes de maladie non diagnostiquée et de maladie chronique multi-symptômes.

L’audit définitif est GAO-17-511 (juillet 2017), Gulf War Illness: Improvements Needed for VA to Better Understand, Process, and Communicate Decisions on Claims. Sa portée est précise, et cette page l’énonce comme le GAO l’a définie : le GAO a analysé les décisions du VA sur les questions médicales de la maladie de la guerre du Golfe — les questions médicales individuelles au sein des demandes, regroupées par le VA en maladies non diagnostiquées, maladies chroniques multi-symptômes médicalement inexpliquées, et les neuf maladies infectieuses présomptives — pour les exercices 2010 à 2015. Sur environ 102 000 telles questions médicales, le VA en a approuvé 17 %. Sur les mêmes années, le VA a approuvé 57 % de toutes les autres questions médicales — environ 14 millions sur 24,7 millions. Le taux d’approbation des questions de la maladie de la guerre du Golfe était, selon les mots du GAO, environ trois fois plus faible, et il était plus faible chaque année examinée. Par catégorie, comme l’analyse du GAO l’a rapporté, les questions de maladie non diagnostiquée ont été approuvées à 13 %, les questions de maladie chronique multi-symptômes à 29 %, et les questions de maladie infectieuse à 14 %. Les demandes prenaient aussi plus longtemps — environ un an en moyenne pour être achevées, quelque quatre mois de plus que les autres demandes, parce qu’une demande de maladie de la guerre du Golfe porte environ deux fois plus de questions médicales. Le GAO a jugé la machinerie elle-même non préparée : les médecins examinateurs du VA ont dit au GAO que l’éventail des symptômes rendait l’examen médical général de la guerre du Golfe difficile, le VA n’offrait aux examinateurs qu’une formation facultative de 90 minutes sur le web, et seulement 10 % des examinateurs l’avaient suivie en date de février 2017. Les lettres de décision pour les demandes refusées, a constaté le GAO, ne disaient pas toujours au vétéran ce que la loi exige qu’on lui dise — pourquoi. Et le VA, a constaté le GAO, n’avait aucun plan pour élaborer la définition de cas unique et uniformément utilisée de la maladie de la guerre du Golfe que son propre plan stratégique de recherche de 2015 avait promise — la définition manquante dont dépendent un jugement cohérent, la recherche et le traitement. Le GAO a aussi trouvé quelque 57 000 questions médicales de maladie chronique multi-symptômes dans les données du VA que le VA n’avait pas du tout identifiées comme liées à la maladie de la guerre du Golfe. Une analyse ultérieure de Veterans for Common Sense et Vietnam Veterans of America des décisions du VA de 2002 jusqu’au premier trimestre de 2018 a trouvé le même schéma du côté des vétérans du guichet : le VA a rejeté environ 90 % des demandes d’invalidité pour maladie non diagnostiquée.

Les auditeurs ont continué à trouver un processus qui ne pouvait décider de manière fiable dans aucune des deux directions. En septembre 2023, l’Office of Inspector General du VA a rapporté que la Veterans Benefits Administration avait approuvé prématurément environ 23 % — environ un quart — des quelque 13 800 demandes de maladie non diagnostiquée et multi-symptômes de la guerre du Golfe décidées entre le 1er octobre 2021 et le 31 mars 2022, les accordant sans les évaluations nécessaires pour déterminer si les exigences étaient satisfaites, avec plus de 5 millions de dollars en paiements que le rapport a remis en question — tout en notant que beaucoup de ces vétérans pouvaient fort bien avoir été admissibles. Lus ensemble, les dossiers du GAO et de l’OIG décrivent non pas une porte qui balance dans un sens mais une culture de jugement qui n’a jamais appris le dossier : des demandes présomptives refusées faute de la preuve que la loi dit inutile, d’autres demandes accordées sans preuve du tout, et le vétéran incapable de dire, d’après la lettre dans sa main, quelle sorte d’erreur il tenait.

Où en sont les choses

Le Congrès est retourné au statut dans la loi PACT (PACT Act) — le Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our PACT Act of 2022, Public Law 117-168, signé le 10 août 2022. La Section 405 a modifié le § 1117 directement : une maladie non diagnostiquée admissible ou une maladie chronique multi-symptômes médicalement inexpliquée peut désormais devenir manifeste à tout degré et à tout moment — les anciennes exigences selon lesquelles l’invalidité devait atteindre 10 % dans une période présomptive se terminant le 31 décembre 2026 ont disparu du statut, et la définition du vétéran du golfe Persique a été étendue à d’autres lieux, dont l’Afghanistan, Israël, l’Égypte, la Turquie, la Syrie et la Jordanie. Les directives du VA sur les demandes mettent le § 405 en œuvre en ces termes et énoncent que la date de fin « n’est plus applicable », tandis que le texte du § 3.317 attend une révision conforme. La Section 406 de la loi PACT a fait quelque chose de différent de ce par quoi elle est parfois décrite : elle a adopté le 38 U.S.C. § 1120, une présomption de lien au service pour une liste de maladies — affections et cancers respiratoires, l’asthme parmi elles — associées à l’exposition aux fosses de brûlage et à d’autres toxines. Les présomptions des neuf maladies infectieuses n’ont pas été une création de la loi PACT ; elles figurent au § 3.317(c) et datent de la réglementation de 2010 du VA. Les vétérans de la guerre du Golfe peuvent bénéficier des deux cadres, mais ce sont des cadres distincts, et cette page les garde distincts.

Le 1er octobre 2025, trente-quatre ans après la guerre, la maladie de la guerre du Golfe a reçu son propre code diagnostique. Le code est ICD-10-CM T75.830, « Gulf war illness », en vigueur avec l’ensemble de codes de l’exercice 2026, sous la nouvelle catégorie parente T75.83, « Effects of war theater » (T75.838 couvre les effets d’autres théâtres de guerre) ; comme d’autres codes de sa famille, il prend un septième caractère pour la rencontre. La soumission a été menée par la Dre Beatrice Golomb de l’University of California San Diego et portée par un consortium de chercheurs et de cliniciens ; selon les mots des communiqués de l’université l’annonçant, le code est une « validation attendue depuis longtemps pour la souffrance du quart de million de vétérans touchés — et une reconnaissance formelle que leur maladie est réelle, physique et liée au service ». La fiche d’information de Veterans for Common Sense sur le code explique ce qu’il fait pratiquement : les cliniciens et les chercheurs, à l’intérieur et à l’extérieur du VA, peuvent désormais identifier quels vétérans ont la maladie de la guerre du Golfe dans leurs dossiers — pour les soins, pour le suivi des affections cooccurrentes, et pour tester des traitements. Ce que le code ne fait pas, au moment d’écrire ces lignes en octobre 2026, c’est décider les demandes. Le VA n’a émis aucune directive de jugement rattachant T75.830 au § 3.317, et le VA n’a aucun taux d’invalidité dédié pour la maladie de la guerre du Golfe elle-même ; les demandes sont toujours notées symptôme par symptôme sous le cadre de la maladie non diagnostiquée et multi-symptômes. En 2026, des défenseurs — Veterans for Common Sense et Vietnam Veterans of America parmi eux — ont pressé le VA de fermer cet écart et de reconnaître la maladie de la guerre du Golfe comme une affection distincte dans le barème de notation. Cette campagne, rapportée par Stars and Stripes en août 2026, est la forme actuelle d’une demande vieille de trente-cinq ans : croyez-nous sur le dossier que vous avez déjà.

La science, pendant ce temps, continue de se rapprocher de l’objectivité que le processus des demandes a toujours exigée et n’a jamais eue. En 2022, des chercheurs de UT Southwestern menés par le Dr Robert Haley ont publié une étude gène-environnement portant sur 1 116 vétérans de la guerre du Golfe dans Environmental Health Perspectives : les vétérans qui ont rapporté avoir entendu des alarmes de guerre chimique dans le théâtre — l’indicateur de l’étude pour une exposition à faible niveau au sarin — étaient plus susceptibles d’avoir la maladie de la guerre du Golfe, et le risque augmentait par paliers avec des variantes du gène PON1 qui régissent l’efficacité avec laquelle le corps décompose le sarin, atteignant environ neuf fois pour les vétérans exposés porteurs de la variante la plus faible. Les chercheurs ont énoncé que le schéma donne un haut degré de confiance que le sarin est un agent causal ; l’étude n’exclut pas d’autres expositions dans une part des cas, et c’est de la recherche, non un test que le VA accepte. Il n’existe toujours aucun biomarqueur et aucun test diagnostique objectif pour la maladie de la guerre du Golfe que le VA utilise — aucune valeur sanguine qu’un vétéran peut remettre à un évaluateur. La maladie qu’un code diagnostique nomme enfin en 2025 est toujours prouvée, en 2026, comme elle l’était en 1995 : par le service dans un lieu, un schéma de symptômes, et un dossier que quelqu’un au VA doit être formé — et disposé — à lire comme la présomption l’ordonne.

Le bilan

Le bilan, en trois lignes — ce que le dossier montre qui a été fait, ce qu’il montre qui ne l’a pas été, et ce qui est encore demandé.

Ce qui a été fait

Ce qui n’a pas été fait

Ce qui est demandé

Le dossier, en vidéo

Le dossier de la maladie de la guerre du Golfe a été bâti dans des salles d’audition, dans le propre témoignage des vétérans et dans des laboratoires de recherche — et une grande part des premières vidéos d’audition n’a pas survécu en ligne. Quatre films qui ont survécu : un commandant de guerre disant à un comité du Sénat en 1997 qu’aucun rapport d’exposition chimique ne lui était jamais parvenu ; un portrait aux nouvelles locales d’un vétéran vivant avec la maladie vingt ans plus tard ; le récit d’une chercheuse sur ce que la maladie a fait à sa propre famille et aux obligations de son pays ; et les chercheurs de Boston University bâtissant la bibliothèque de cellules souches sur laquelle la recherche d’un biomarqueur fonctionne désormais.

Le témoignage du commandant. Le 29 janvier 1997 : le général à la retraite Norman Schwarzkopf dit au Senate Veterans' Affairs Committee qu'il n'a jamais reçu aucun rapport d'usage ou de découverte d'armes chimiques irakiennes — la position institutionnelle, au dossier, des mois avant l'envoi des lettres de notification de Khamisiyah. (AP Archive.)

Un vétéran, vingt ans plus tard. Le portrait « Service & Sacrifice » de WBIR d'un vétéran de la guerre du Golfe vivant avec des douleurs articulaires, une perte de mémoire et une fatigue chronique — et avec la reconnaissance du VA que ses symptômes peuvent remonter à une exposition au sarin dans le théâtre. (WBIR Channel 10.)

Une victime de la guerre. La causerie TEDxSUNYGeneseo de la Dre Jennifer Gkourlias sur la maladie de la guerre du Golfe — ce qu'est l'affection, ce qu'elle a coûté aux vétérans qui la portent, et pourquoi la reconnaissance a pris une génération. (TEDx Talks.)

La recherche d'un marqueur. Le Gulf War Illness Consortium de Boston University sur son biorépertoire de cellules souches — des cellules sanguines de vétérans malades et bien portants, mises en banque pour que les chercheurs puissent traquer les mesures objectives que le système des demandes n'a jamais eues. (Boston University School of Public Health.)

Sources

Fait partie de Betrayed, Not Forgotten — le compte rendu de ce site sur les militaires et les vétérans que leurs propres institutions ont abandonnés. Les vidéos sont intégrées depuis leurs éditeurs ; rien ici n'est réhébergé.