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Janey Ensminger : Conçue à portée de l'eau, morte à neuf ans, et le nom sur la loi

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Janey Ensminger ne s'est jamais engagée dans quoi que ce soit. Elle a été conçue dans un logement de base, en décembre 1975, dans un secteur d'habitation appelé Tarawa Terrace, où l'eau potable provenait de puits que le gouvernement fédéral modéliserait plus tard comme ayant transporté un solvant de nettoyage à sec au-dessus de la limite fédérale de sécurité actuelle pendant 346 mois. On lui a diagnostiqué une leucémie à six ans et elle est morte à neuf ans, le 24 septembre 1985, et pendant douze ans son père — un instructeur de drill de carrière des Marines qui avait formé plus de 2 000 recrues — n'a eu aucune réponse à la seule question qu'il posait. Il en a eu le premier élément par un journal télévisé en 1997. Cette page est le dossier de sa courte vie, de ce qu'il y avait dans l'eau pendant que sa mère la portait, de ce que le Marine Corps et le VA ont fait et n'ont pas fait ensuite, et des deux lois — la seconde encore disputée devant un tribunal fédéral en octobre 2026 — qui portent son nom.

Le service et la promesse

Jerry Ensminger a rejoint le Marine Corps en 1970, tout juste sorti du lycée — selon son propre récit, en colère parce que son frère avait reçu une balle dans la tête au Vietnam, et se portant volontaire pour une vengeance qu’il n’a jamais eue. Ce qu’il a eu à la place a été une carrière — 24 ans et demi, selon son témoignage sous serment au Congrès — et un métier. Il est devenu instructeur de drill, le Marine dont le travail entier consiste à énoncer les valeurs du Corps à voix haute, chaque jour, à chaque nouvelle section ; la photographie sur l’affiche de Semper Fi: Always Faithful est sa remise de diplôme de la Drill Instructor School à Parris Island le 19 décembre 1975. Il a formé plus de 2 000 recrues et, selon son propre compte, a vécu à Camp Lejeune, au fil de ses affectations, pendant presque douze ans.

La promesse sous laquelle il travaillait est celle imprimée dans la devise du Corps : Semper Fidelis, toujours fidèle — l’institution prend soin des siens. Une famille de Marines ne choisit pas son logement, son hôpital ou son eau ; elle boit ce qui sort des robinets que le Corps fournit, en comprenant que l’institution veille sur ces choses au nom de la famille. Les Ensminger ont été affectés à Camp Lejeune en 1973, et de 1973 à 1975 ils ont vécu à Tarawa Terrace, un complexe de logements familiaux de base desservi par sa propre usine de traitement de l’eau. Ce qu’il y avait dans cette eau est maintenant une question de dossier fédéral. Ce que la famille savait à l’époque n’était rien du tout. Janey était la seule des quatre enfants des Ensminger, a témoigné son père au Sénat en 2015, « à avoir été conçue, portée ou née pendant que nous vivions à bord de Marine Corps Base, Camp Lejeune, NC pendant les années d’eau contaminée ». La géographie précise compte sur cette page, parce que la version raccourcie de son histoire — répétée par des sénateurs, des organisations de presse et même, en 2023, par le propre procès de son père — dit qu’elle a été « conçue et née à Camp Lejeune ». Le dossier détaillé, y compris la propre narration de son père, dit le contraire. La famille est restée à Camp Lejeune jusqu’en décembre 1975, quand Janey a été conçue. Quand ils ont été mutés, sa mère était enceinte de trois mois ; Janey avait été portée pendant la plus grande partie de son premier trimestre à Tarawa Terrace. Jane Yoshi Ensminger — sa mère, Etsuko, est japonaise — est née le 30 juillet 1976, en Caroline du Sud, après la mutation. Son exposition, l’exposition sur laquelle le dossier de son père a toujours reposé, était in utero : sa mère buvant, cuisinant et se baignant dans l’eau de Tarawa Terrace pendant le premier trimestre, la fenêtre sur laquelle les études fédérales de santé des enfants de Lejeune se concentreraient plus tard.

Ce qui s’est passé

L’Agency for Toxic Substances and Disease Registry (ATSDR), l’agence fédérale de santé qui étudie Camp Lejeune depuis 1993, énonce sa position en un paragraphe :

« C’est la position de l’ATSDR que les expositions passées, des années 1950 jusqu’à février 1985, au trichloréthylène (TCE), au tétrachloréthylène (PCE), au chlorure de vinyle et à d’autres contaminants dans l’eau potable à Camp Lejeune ont probablement augmenté le risque de cancers (rein, myélome multiple, leucémies et autres), d’issues défavorables de naissance et d’autres effets défavorables sur la santé des résidents (y compris les nourrissons et les enfants), des travailleurs civils, des Marines et du personnel naval à Camp Lejeune. »

La mécanique, d’après la reconstruction historique de l’ATSDR, divise la base en deux. Le système de Tarawa Terrace — le système des Ensminger — a été contaminé principalement par le PCE, retracé jusqu’aux pratiques d’élimination des déchets d’ABC One-Hour Cleaners, une entreprise de nettoyage à sec hors base ; la modélisation de l’ATSDR estime que le PCE a dépassé le niveau maximal de contaminant actuel de l’EPA de 5 parties par milliard pendant 346 mois entre novembre 1957 et février 1987, à des concentrations atteignant environ 200 parties par milliard. Le système de Hadnot Point, desservant le côté principal de la base, a été contaminé principalement par le TCE, ainsi que par le PCE, le benzène et le chlorure de vinyle, provenant de réservoirs de stockage qui fuyaient, de déversements industriels et de sites de déchets ; l’ATSDR estime qu’au moins un contaminant a dépassé sa limite EPA d’août 1953 à janvier 1985. Le Marine Corps a découvert des composés organiques volatils dans l’eau en 1982. Les puits les plus contaminés ont été fermés en février 1985. Les estimations du CDC placent les personnes exposées entre 500 000 et un million au cours des années de contamination, que la loi de 2022 sur les dommages fixerait du 1er août 1953 au 31 décembre 1987.

La maladie de Janey se situe à l’intérieur de cette chronologie avec une précision terrible. En juillet 1983, à six ans, on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë. Il n’y avait aucun antécédent de cancer dans la famille d’aucun des deux parents — elle était la seule enfant dans l’histoire connue de la famille à en avoir jamais été diagnostiquée. La famille l’a emmenée au Penn State University Medical Center et au Duke Children’s Hospital, cherchant, selon les mots de son père, un remède et des réponses ; elle a enduré, pendant près de deux ans et demi, des extractions répétées de moelle osseuse et des ponctions lombaires. Une semaine avant la fin, a plus tard dit son père aux journalistes, elle a dit à sa tante qu’elle ne voulait pas mourir — qu’elle voulait vivre plus longtemps, parce qu’elle espérait faire une différence dans le monde. Elle est morte le 24 septembre 1985, à Durham, en Caroline du Nord, à l’âge de neuf ans. Ses parents ont divorcé peu après. Son père est resté avec la question pourquoi — une question à laquelle les médecins, a-t-il dit, ne pouvaient ou ne voulaient pas répondre, et qui est restée avec lui pendant quatorze ans et demi.

La réponse est arrivée par accident, en 1997, douze ans après sa mort et trois ans après sa retraite. Ensminger vivait dans une ferme dans l’est de la Caroline du Nord — à l’intérieur, comme il l’a dit plus tard, du seul marché médiatique où l’histoire serait racontée. Il portait une assiette de nourriture pour le journal du soir quand le titre principal a rapporté que l’ATSDR avait publié son évaluation de santé publique pour Camp Lejeune, et que l’agence voulait étudier les enfants exposés in utero pour les malformations congénitales et les cancers de l’enfant — « principalement la leucémie », comme il l’a rappelé à Public Radio East en 2022. « J’avais une assiette de spaghetti à la main et quand ils ont dit cela, je l’ai laissée tomber sur le sol de mon salon. » Dans le film, il le raconte de la même façon : « C’était comme si Dieu me disait : ‘Voici une lueur d’espoir, que vous trouverez votre réponse.’ » Il a marché dans la ferme cette nuit-là pour se vider la tête, et a résolu d’arrêter de ne penser qu’à Janey. « Et toutes ces autres personnes ? » Des personnes qui avaient fait un engagement ou deux et s’étaient dispersées chez elles à travers le pays, qui n’avaient aucune raison de jamais relier leurs cancers, ou ceux de leurs enfants, à une base qu’elles avaient quittée des décennies auparavant. La plupart d’entre elles, en 1997, n’avaient jamais rien appris. Lui non plus, jusqu’à ce journal télévisé.

Ce que l’institution a fait ensuite

La contamination était celle de l’institution. Le silence qui l’a suivie l’était aussi, et le dossier de ce silence est ce qu’Ensminger a passé le reste de sa vie à assembler.

Commencez par ce que l’institution savait et quand. L’ATSDR date la propre découverte par le Marine Corps de composés organiques volatils dans l’eau de 1982, et le travail documentaire des défenseurs, résumé dans les reportages sur le documentaire, montre des responsables de la base recevant des avertissements répétés entre 1980 et 1984 que des tests trouvaient des produits chimiques toxiques, y compris le TCE, le PCE et le benzène. Le premier puits contaminé n’a été fermé que fin 1984, et alors seulement après que le copropriétaire du laboratoire extérieur qui avait effectué certains tests a notifié les responsables environnementaux de Caroline du Nord ; les puits les plus contaminés ont été fermés en février 1985. Même alors, personne n’a prévenu les familles. Le premier effort de notification est venu en 1999 — quatorze ans après la fermeture des puits — comme sous-produit d’une étude fédérale de santé sur les enfants conçus ou nés à la base entre 1968 et 1985. Une campagne plus large n’a commencé qu’en 2008, après que le Congrès, sous la pression d’Ensminger, en a ordonné une.

La science fédérale de la santé, quand elle est venue, est d’abord venue fausse. L’évaluation de santé publique de 1997 de l’ATSDR — le document même dont la publication a mis Ensminger sur le sol de sa ferme — a conclu que les adultes qui avaient bu l’eau faisaient face à peu de risque accru. En 2009, sous la pression d’Ensminger et du panel communautaire, l’ATSDR l’a retirée, concédant qu’elle ne pouvait « plus garantir l’exactitude des informations contenues dans ce document » ; parmi ses défauts, elle avait omis le benzène, trouvé dans un puits de la base en 1984. Le propre travail documentaire d’Ensminger en a fait surgir davantage, y compris un document de 1981 décrivant un site d’enfouissement de déchets radioactifs près d’un champ de tir de la base. Les études qui ont remplacé l’évaluation retirée ont pris des années de plus, parce que la modélisation de l’eau de l’ATSDR devait d’abord être achevée. Quand l’étude sur l’enfance a finalement été publiée en décembre 2013 — interrogeant les parents de 12 598 enfants nés à Lejeune entre 1968 et 1985 — elle a trouvé un risque élevé d’anomalie du tube neural avec une exposition au premier trimestre au TCE et au benzène, et des associations plus faibles entre une exposition au premier trimestre au PCE, au chlorure de vinyle ou au DCE et des cancers de l’enfant tels que la leucémie : la maladie de Janey, dans la propre science éventuelle du gouvernement, portant l’association la plus faible, la plus difficile à prouver.

La réponse d’Ensminger au silence a été la procédure : des documents, des audiences et un dossier que personne ne pourrait plus tard dire ne pas exister. Avec d’autres — le Major Tom Townsend, et plus tard Mike Partain, le compagnon de campagne né à Lejeune dont la propre page se tient à côté de celle-ci — il a construit The Few, The Proud, The Forgotten, une archive liée à des documents sur la contamination. En juin 2007, il a témoigné à l’audience de la sous-commission scientifique de la Chambre intitulée « Poisoned Patriots », demandant que le Corps « soit à la hauteur de sa devise ‘Semper Fidelis’ ». En septembre 2015, il témoignait pour la septième fois. Cette comparution, cinq jours après le trentième anniversaire de la mort de Janey, contient la phrase autour de laquelle cette page est construite : « Quand Janey avait six ans, on lui a diagnostiqué une leucémie, elle a mené une bataille vaillante contre sa maladie mais elle a finalement perdu la guerre, elle est décédée le 24 septembre 1985 à l’âge de neuf ans… Janey n’est qu’un exemple de la multitude de tragédies subies par les anciennes familles de Camp Lejeune qui ont été exposées par cette négligence. »

La campagne a acquis un film. Semper Fi: Always Faithful, réalisé par Rachel Libert et Tony Hardmon, a été présenté en première à Tribeca le 21 avril 2011, a remporté son prix de montage documentaire et le Ridenhour Prize de 2012, a été présélectionné pour l’Academy Award du meilleur long métrage documentaire et a été diffusé sur MSNBC en février 2012. Il suit l’enquête d’Ensminger, avec Partain à ses côtés, et son argument est celui qu’il présentait dans les salles d’audience depuis une décennie : le Corps avait su que son eau était empoisonnée, et la devise était donc une dette. Le Congrès a accueilli une projection au Capitole en juin 2011. Le 5 mai 2011, le représentant Brad Miller avait présenté H.R. 1742, la Janey Ensminger Act.

Ce que le Congrès a adopté, quinze mois plus tard, a été ce projet de loi intégré dans une loi plus large sur les vétérans. La Chambre a adopté la mesure le 31 juillet 2012, le lendemain de ce qui aurait été le trente-sixième anniversaire de Janey. « Eh bien, je sais qu’elle regarde », a dit Ensminger ce jour-là, dans le récit de Stars and Stripes. « Et par Dieu, elle a fait plus de changement dans ce monde par sa mort que la plupart des gens n’en font dans leur vie entière. » Le 6 août 2012, le président Obama a signé la Honoring America’s Veterans and Caring for Camp Lejeune Families Act of 2012 (Public Law 112-154) dans le Bureau ovale, avec Ensminger et Partain debout à ses côtés. Son titre Lejeune est la Janey Ensminger Act. « Malheureusement, cette loi seule ne ramènera pas ceux que nous avons perdus, y compris Janey Ensminger », a dit le Président, « mais elle honorera leur mémoire en faisant une réelle différence pour ceux qui souffrent encore. »

Les termes de la loi étaient exacts, et plus étroits que son nom. Pour un vétéran ou un membre de famille qui avait résidé à Camp Lejeune pendant au moins 30 jours pendant les années couvertes, le VA fournirait des soins hospitaliers et des services médicaux pour l’une quelconque de 15 affections couvertes : cancer de la vessie, cancer du sein, cancer de l’œsophage, infertilité féminine, stéatose hépatique, cancer du rein, leucémie, cancer du poumon, fausse couche, myélome multiple, syndromes myélodysplasiques, effets neurocomportementaux, lymphome non hodgkinien, toxicité rénale et sclérodermie. Pour les vétérans, les soins venaient sans participation aux frais ; pour les membres de famille, le VA se tenait comme payeur de dernier ressort. Ce que la loi ne fournissait pas était une indemnisation — aucun paiement d’invalidité, aucun dommage pour les morts, aucun jour au tribunal. C’était des soins, pas une indemnisation, et pour une famille comme les Ensminger, dont la perte était un enfant mort plutôt qu’un diagnostic traitable, elle fournissait une reconnaissance et presque rien d’autre. Le palais de justice est resté fermé : les familles qui poursuivaient faisaient encore face à l’immunité souveraine et au délai de repos de dix ans de la Caroline du Nord, qui s’était écoulé bien avant que la plupart des cancers n’apparaissent, et en 2014 la décision de la Cour suprême dans CTS Corp. v. Waldburger a laissé cette barre debout.

Ensminger est retourné dans les salles d’audience. Son argument maintenant était que même les soins de 2012 étaient administrés contre la science : le personnel du VA décidait quelles maladies de Lejeune comptaient, alors que l’ATSDR — l’agence que le Congrès a créée et financée pour faire exactement ce travail — avait trouvé des liens que le VA ne reconnaîtrait pas. La Janey Ensminger Act of 2016 (S. 2888), présentée par les sénateurs Richard Burr, Thom Tillis et Bill Nelson, aurait exigé que le VA fournisse des soins pour chaque maladie que l’ATSDR pourrait scientifiquement lier à l’exposition, l’ATSDR révisant la littérature tous les trois ans afin que la couverture suive les preuves. Ensminger a témoigné pour elle en mai 2016. Elle a été réintroduite en 2017 puis à nouveau en 2019, avec une liste bipartisane croissante de parrains. Aucune des trois versions n’a été adoptée. En 2017, le VA a bien finalisé une règle accordant des prestations d’invalidité présomptives pour huit affections liées à Lejeune — mais aux vétérans seulement. Les membres de famille, les Janey et les enfants comme elle, n’étaient pas des vétérans, et la règle n’était pas pour eux. Des soins sans indemnisation en 2012 ; une indemnisation pour les vétérans sans leurs familles en 2017 ; un projet de loi scientifique non adopté trois fois de suite. Ce que l’institution n’avait pas produit, trente ans après la fermeture des puits, était une voie par laquelle la famille d’une enfant morte de neuf ans pourrait être entendue sur le fond.

Cette voie est venue, enfin, d’un véhicule différent. La Camp Lejeune Justice Act a été portée pendant des années comme législation autonome — Ensminger parmi ceux qui l’ont poussée — avant d’être intégrée, comme Section 804, dans la loi PACT (PACT Act). Ensminger se tenait sur la scène de l’East Room le 10 août 2022, quand le président Biden l’a signée (Public Law 117-168), et a publié un commentaire dans l’Air Force Times le même jour : « Pendant près de trois décennies, les militaires engagés, hommes et femmes, leurs familles et le personnel de la base ont bu, se sont baignés et ont cuisiné avec une eau contenant des cancérogènes connus, jusqu’à 280 fois les limites de sécurité standard… Jusqu’à présent, le gouvernement a esquivé sa responsabilité. » La Justice Act a levé l’immunité du gouvernement, déplacé le délai de repos, et permis à quiconque avait résidé, travaillé ou été autrement exposé — y compris in utero — pendant au moins 30 jours entre le 1er août 1953 et le 31 décembre 1987, de déposer une demande administrative auprès du Department of the Navy puis, si la demande était refusée ou laissée non résolue pendant six mois, de poursuivre les États-Unis devant l’U.S. District Court for the Eastern District of North Carolina, selon une norme de causalité « au moins aussi probable que non ». La fenêtre pour déposer courait sur deux ans.

Le 11 février 2023, Jerome M. Ensminger a déposé la sienne. La plainte, dans l’Eastern District of North Carolina (No. 4:23-cv-00030-M), a été portée par Ensminger comme administrateur de la succession de Jane Ensminger — il avait obtenu des lettres d’administration dans le comté d’Onslow en mai 2022 — et elle alléguait ce qu’il disait depuis 1997 : que la leucémie lymphoblastique aiguë de Jane Ensminger avait été causée par l’eau du robinet contaminée de Camp Lejeune, à laquelle, selon la plainte, elle avait été exposée pendant pas moins de trente jours dans la fenêtre statutaire. L’homme dont le nom de la fille figurait sur la loi de 2012 avait enfin reçu la chose que cette loi avait retenue : une demande de dommages, au nom de sa fille, contre les États-Unis.

Où en sont les choses

La fenêtre de dépôt s’est fermée en août 2024. À ce moment-là, la Navy avait reçu environ 408 500 demandes administratives, et environ 3 800 procès avaient été déposés dans l’Eastern District of North Carolina, celui d’Ensminger parmi eux. Aucun dossier Camp Lejeune n’a été jugé jusqu’à un verdict. Le litige a plutôt avancé sur deux voies : une poussée supervisée par le tribunal vers un règlement global, et le programme Elective Option de la Navy et du Justice Department, une voie de règlement à grille fixe commencée en 2023 qui paie selon le diagnostic et la durée d’exposition.

Les propres chiffres du gouvernement de l’automne 2026 décrivent un remède atteignant une petite fraction des personnes visées par la loi. Au 14 septembre 2026, les offres Elective Option approuvées totalisaient environ 1,084 milliard de dollars, avec 872,25 millions de dollars payés — contre plus de 400 000 demandes administratives, dont la plupart, selon le gouvernement, manquent de documentation suffisante pour se qualifier. Ensminger et Partain ont fait l’argument du rythme en mars 2026, sur Public Radio East, répondant à une annonce du Justice Department vantant environ 2 500 offres approuvées totalisant environ 708 millions de dollars depuis 2023 : le regret du procureur général adjoint que les vétérans aient attendu si longtemps était, a dit Ensminger, « juste un mensonge pur et simple », parce que « c’était son propre Department of Justice, la branche environnementale, qui a déposé motion après motion, des centaines de motions sur ce dossier pour le ralentir jusqu’à une lenteur rampante ». Partain a calculé le taux de la Navy à environ deux offres et demie par jour — « il faudra environ 429 ans avant que la Navy ne vienne à bout de toutes ces demandes ». Un combat continu sur les « compensations » — si une indemnité judiciaire doit être réduite par les prestations du VA, de Medicare ou de Medicaid reçues ou attendues — a consommé une grande partie de 2026, et le projet de loi de correction a conservé un soutien bipartisan sans avancer.

Le propre calendrier du tribunal est la déclaration la plus tranchante de l’état du dossier. Dans une ordonnance du 30 juin 2026, les quatre juges de l’Eastern District ont ordonné aux deux parties d’utiliser leurs meilleurs efforts pour parvenir à un règlement global d’ici le 30 octobre 2026. Dans une ordonnance du 29 septembre 2026, le tribunal a constaté que sa pression « a eu l’effet désiré » et que « des progrès vers un règlement global sont en cours », et a maintenu la date du 30 octobre et les réunions hebdomadaires obligatoires avec les maîtres de règlement du tribunal. Au moment de l’écriture, à la mi-octobre 2026, aucun règlement global n’a été annoncé. Les premiers procès devant juge seul — il n’y a pas de jury en vertu de la Justice Act — étaient fixés dans les dossiers de cancer du rein de la Track 1 pour fin octobre et novembre 2026. Ensminger, dans un récit de journal plus tôt en 2026, comptait déjà le glissement à voix haute : les procès allaient commencer à l’été 2023, « puis peut-être 2024. Puis c’est devenu 2025 et maintenant nous sommes en 2026 ». Il avait dit une version de la même chose lors de la première audience du litige en avril 2023 : « Bon sang, cela fait déjà 26 ans pour moi… J’aimerais voir ces choses se résoudre plus tôt que plus tard. »

Aucune résolution du propre procès d’Ensminger — la demande de la succession pour Janey — n’a été rapportée en octobre 2026 ; il se trouve à l’intérieur du litige de masse que sa campagne a créé. L’autre point ouvert est le même point sous une autre forme : les personnes diagnostiquées après la fermeture de la fenêtre d’août 2024, ou qui ne l’ont jamais appris à temps, pour qui, comme Ensminger l’a dit en mars 2026, « il n’y a aucun recours actuel… C’est juste une honte ». Il est, selon le compte de Public Radio East de mars 2026, à vingt-neuf ans du combat qui a commencé avec une assiette de spaghetti tombée. Janey Ensminger aurait eu cinquante ans le 30 juillet 2026. La loi avec son nom dessus a quatorze ans. La demande de dommages avec son nom dessus a trois ans et n’a pas été jugée.

Le bilan

Le compte rendu, en trois lignes — ce que le dossier montre avoir été fait, ce qu’il montre ne pas avoir été fait, et ce qui est encore demandé.

Ce qui a été fait

Ce qui n’a pas été fait

Ce qui est demandé

Le dossier, en vidéo

Le dossier de Janey Ensminger a été porté en vidéo de trois façons : par son père, témoignant au Sénat au nom de sa fille — deux fois, en 2015 et 2016, alors que les projets de loi de suivi portant son nom étaient entendus ; et par le documentaire qui a emmené son enquête à Tribeca et à une présélection pour l’Academy Award. Trois films, dans cet ordre.

Le témoignage, 2015. Ensminger devant le Senate Veterans' Affairs Committee le 29 septembre 2015, cinq jours après le trentième anniversaire de la mort de Janey. (Lié par le bureau du Sen. Thom Tillis ; intégré sous ce titre par la Marine Corps Reserve Association.)

Le film. La bande-annonce de Semper Fi: Always Faithful (2011), le documentaire suivant la campagne d'Ensminger — et de Mike Partain. (tiedtracks, la chaîne des cinéastes.)

Le témoignage, 2016. Le témoignage complet d'Ensminger en soutien à S. 2888, la Janey Ensminger Act of 2016. (Lié comme son témoignage complet par le bureau du Sen. Thom Tillis.)

Sources

Partie de Betrayed, Not Forgotten — le compte rendu de ce site pour les militaires et les vétérans que leurs propres institutions ont laissés tomber. Les vidéos sont intégrées depuis leurs éditeurs ; rien ici n'est réhébergé.