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海湾战争疾病申索人:他们赢得了最短的战争,然后花了三十五年证明自己生病了

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他们的战争持续了六周。地面战争持续了一百小时。然后,在 1990 年和 1991 年于西南亚服役的近 697,000 名美国人中,有 175,000 至 250,000 人带着一种没有名称、没有检测、没有诊断的疾病回国——压垮人的疲劳、广泛的疼痛、衰退的记忆、灼烧的皮肤、被毁掉的消化——并在接下来的三十五年里,在检查室里和拒绝信里被告知,他们身上没有什么可以测量的毛病。国会在 1994 年为他们写下了一项推定:如果您在那里服役,并且患上了无法解释的病症,法律将推定是您的服役造成的。美国退伍军人事务部(Department of Veterans Affairs,简称 VA)随后仍然拒绝了他们的申索,其比率经 Government Accountability Office 测算为通常情况的三倍。本页是对他们所遭受之事、此后已做之事,以及仍然欠下的东西——一项有效的推定、一项诊断检测、一份 Khamisiyah 的清算——的核算。

服役与承诺

1990 年 8 月 2 日,Iraq 入侵了 Kuwait。美国在 Saudi 沙漠中组建了联军和部队——Desert Shield 行动和 Desert Storm 行动——在 1990 年 8 月至 1991 年 6 月之间,按 VA 的统计,约有 697,000 名男女在战区服役。空战于 1991 年 1 月 17 日开始;地面战争从 2 月 24 日进行至 2 月 28 日,按照美国战争的标准,它短得惊人,也一边倒得惊人。大多数部队回国时迎接他们的是游行。

对他们作出的承诺,是对每一位美国军人作出的承诺:服役,如果服役使您残损,国家将承担代价。对这一代人而言,这一承诺背后有一段具体的近期历史。越南退伍军人花了二十年争取承认 Agent Orange(橙剂)使他们生病,并最终赢得了推定——即法律规则,据此 VA 承认服役与疾病之间的联系,而不是让每一位退伍军人逐份档案地证明因果关系。海湾战争一代人目睹了那场斗争。他们不可能知道的是,他们即将亲历它的一个版本,对抗一种比任何除草剂都更难确定的疾病:一种没有单一病灶、没有实验室数值,并且——在其最初三十四年里——在诊断手册中根本没有代码的疾病。

他们还曾在那场短暂战争的日常进程中暴露于一系列异常集中的事物,其长期影响当时并不被充分理解:pyridostigmine bromide(PB)药片,作为神经毒剂攻击的预处理而发放;以 Research Advisory Committee 后来所称的繁重且往往过度的规模施用于皮肤、制服和生活区域的杀虫剂;数百口燃烧的 Kuwaiti 油井冒出的烟雾;以及在 Iraq 南部一处弹药库的神经毒剂 sarin 和 cyclosarin——不是由敌人释放的,而是由美国工兵在停火后炸毁缴获的 Iraq 库存时释放的,他们当时并不知道里面装的是什么。

事情的经过

这种疾病在回国后几年内就显现出来,出现在全国各地的基地城镇和 VA 候诊室里:二十多岁和三十多岁的退伍军人再也无法跑步、记忆、睡眠或正常消化。这些症状,正如 GAO 后来所概括的,可以包括疲劳、头痛、关节疼痛、消化不良、失眠、呼吸系统疾病、皮肤问题和记忆障碍。已部署的退伍军人报告这些症状的比率,远高于同一时代未部署的退伍军人。受影响人数的估计由三项相继的官方工作建立。国会授权的 Research Advisory Committee on Gulf War Veterans’ Illnesses 在其 2008 年 11 月 17 日的报告中,将数字定为在近 700,000 名已部署人员中的 175,000 至 210,000 人,并得出结论——用退伍军人等待了十七年才从一个官方机构听到的那句话——广泛的科学研究体系 « consistently indicates that Gulf War illness is real, that it is the result of neurotoxic exposures during Gulf War deployment, and that few veterans have recovered or substantially improved with time »(一贯表明海湾战争疾病是真实的,它是海湾战争部署期间神经毒性暴露的结果,并且很少有退伍军人已经康复或随时间有实质改善)。该委员会发现,证据“有力且一贯地”将该疾病与两种暴露特别联系起来:PB 药片和杀虫剂的使用。Institute of Medicine 在其 Gulf War and Health 系列中,估计有 250,000 名退伍军人受慢性多症状疾病影响——同时在同一系列工作中得出结论,证据不足以将该疾病与任何特定暴露联系起来。VA 自己的研究办公室援引 2020 年 Department of Defense 的一份报告,将范围定为 175,000 至 250,000。无论如何划定这一计数,在所有前往那里的人中,有四分之一至三分之一带着某种无法消退的病症回了家。

至少有一种暴露,可以精确到日期。1991 年 3 月 4 日和 3 月 10 日——停火之后——U.S. Army 工兵拆毁了 Iraq 南部 Khamisiyah 储存点的 Iraq 弹药。其中一些弹药,未作标记,含有神经毒剂 sarin 和 cyclosarin。Pentagon 的最初立场是,根本没有部队曾暴露于化学武器。1996 年 6 月,在拆毁五年后,Pentagon 承认美国士兵曾炸毁 Khamisiyah 一处装有化学填充火箭弹的掩体。随后进行了计算机建模,1997 年,Department of Defense 向约 99,000 名退伍军人发送了通知信,告知他们可能曾暴露于低水平的神经毒剂;2000 年完成的一次重新建模分析确定了 100,923 名退伍军人处于潜在危险区域。已经病了多年的男女,从一封格式化信函中得知——迟了半个十年——他们自己一方曾使他们中毒,水平被政府描述为太低以致不会引起症状。

政府随后将其暴露科学建立在那些模型之上,而模型无法承受这一重量。2004 年 6 月,Government Accountability Office 报告(GAO-04-159)称,Defense Department 关于部队暴露程度的结论 « cannot be adequately supported »(无法得到充分支持):这些模型 « neither sufficiently certain nor sufficiently precise to draw definitive conclusions about the size or path of the plumes »(既不够确定,也不够精确,无法就羽流的大小或路径得出确定性结论)。GAO 给出了五个理由——这些模型未针对化学毒剂的长距离扩散充分开发;关于毒剂数量和纯度的源项假设不准确;羽流高度被显著低估;用于估计释放量的实地测试没有真实地模拟 Khamisiyah;并且各个模型彼此之间差异很大。GAO 的结论直截了当:Defense 和 VA « cannot know which troops were and which troops were not exposed »(无法知道哪些部队曾暴露、哪些部队未曾暴露),并建议羽流建模数据不应被用作未来流行病学研究的基础。在 2003 年 6 月的一次听证会上,GAO 的首席技术专家已经提出了倡导者们——其中包括 National Gulf War Resource Center 执行主任 Steve Robinson——所敦促的补救办法:VA 从一开始就推定,战区内患病的海湾战争退伍军人曾暴露。从未采纳过任何针对 Khamisiyah 的推定。建模被指出了缺陷;个人的举证责任仍停留在它一贯所在之处,在退伍军人身上。

机构事后的作为

国会行动得很早——事实上,比必须执行其意图的机构还要早。1994 年 11 月 2 日,Persian Gulf War Veterans’ Benefits Act,即 Veterans’ Benefits Improvements Act of 1994 的第一篇(Public Law 103-446),增加了 38 U.S.C. § 1117,授权 VA 向任何患有由未确诊疾病引起的慢性伤残的 Persian Gulf 退伍军人支付赔偿,该疾病在西南亚战区服役期间或在之后的推定期内显现。VA 在 38 C.F.R. § 3.317 实施了该法令。1998 年,Persian Gulf War Veterans Act(Public Law 105-277)增加了 § 1118,这是一个基于与海湾战争服役的有毒剂、环境危害和预防性药物正相关的推定框架。2010 年,VA 将九种传染病加入了与海湾战争相关的状况清单。从纸面上看,这是吸取了 Agent Orange 的教训并预先加以应用:推定,不要让每一位患病的退伍军人都针对自己的政府就因果关系提起诉讼。

在实践中,推定在柜台处被拒绝。对这项新法律的第一次 GAO 审查发现,截至 1995 年 7 月,VA 已拒绝了其处理的 4,144 项未确诊疾病申索中的近 95%。二十年后,数字仅从灾难性改善到可耻。监督压力是持续且两党一致的:Connecticut 的众议员 Christopher Shays 在整个 1990 年代主持了一系列小组委员会听证会——在 1996 年 12 月的一次听证会上,他指控化学暴露的报告被“驳回、打折扣、抹黑或否认”——而 House Veterans’ Affairs Committee 一次又一次地回到申索程序,在 2016 年听取 VA 自己的数据,未确诊疾病和慢性多症状疾病申索的批准率为 16%,拒绝率为 84%。

权威的审计是 GAO-17-511(2017 年 7 月),Gulf War Illness: Improvements Needed for VA to Better Understand, Process, and Communicate Decisions on Claims。其范围是精确的,本页按 GAO 所界定的来陈述:GAO 分析了 VA 对 Gulf War illness medical issues 的决定——申索中的各个医疗问题,由 VA 分组为未确诊疾病、医学上无法解释的慢性多症状疾病,以及九种推定传染病——涵盖 2010 财政年度至 2015 财政年度。在约 102,000 项此类医疗问题中,VA 批准了 17%。在同些年份,VA 批准了所有其他医疗问题的 57%——约 24.7 million 中的 14 million。海湾战争疾病问题的批准率,用 GAO 的话说,约低三倍,并且在所审查的每一年都更低。按类别,如 GAO 的分析所报告,未确诊疾病问题以 13% 获得批准,慢性多症状疾病问题以 29% 获得批准,传染病问题以 14% 获得批准。申索也耗时更长——平均约一年完成,比其他申索长约四个月,因为一项海湾战争疾病申索所携带的医疗问题约为其他申索的两倍。GAO 发现机器本身未作好准备:VA 体检医师告诉 GAO,症状范围使海湾战争普通体检具有挑战性,VA 只向体检医师提供了一项选修的 90 分钟基于网络的培训,并且截至 2017 年 2 月,只有 10% 的体检医师参加过该培训。GAO 发现,被拒申索的决定信并不总是告诉退伍军人法律要求告诉他们的内容——为什么。并且 GAO 发现,VA 没有计划制定其自己 2015 年研究战略计划所承诺的单一、统一使用的海湾战争疾病病例定义——一致的裁决、研究和治疗全都依赖于这一缺失的定义。GAO 还在 VA 的数据中发现了约 57,000 项慢性多症状疾病医疗问题,VA 根本未将其识别为与海湾战争疾病相关。后来的分析由 Veterans for Common Sense 和 Vietnam Veterans of America 对 VA 在 2002 年至 2018 年第一季度的决定进行,发现从柜台退伍军人一侧看是同样的模式:VA 拒绝了约 90% 的未确诊疾病伤残申索。

审计人员不断发现一个无法可靠地朝任一方向作决定的程序。2023 年 9 月,VA 的 Office of Inspector General 报告称,Veterans Benefits Administration 过早地批准了在 2021 年 10 月 1 日至 2022 年 3 月 31 日之间裁决的约 13,800 项海湾战争未确诊疾病和多症状申索中估计 23%——约四分之一,在没有进行确定是否满足要求所需评估的情况下就予以批准,报告对超过 $5 million 的付款提出了质疑——同时指出,其中许多退伍军人很可能确实符合资格。将 GAO 和 OIG 的记录放在一起读,它们描述的不是一道只朝一个方向摆动的门,而是一种从未学会档案的裁决文化:推定申索因缺乏法律说不必要的证明而被拒绝,其他申索在根本没有证明的情况下被批准,而退伍军人无法从他手中的信里分辨,他所拿到的是哪一种错误。

目前的状况

国会在 PACT 法案中回到了该法令——即 Sergeant First Class Heath Robinson Honoring our PACT Act of 2022,Public Law 117-168,于 2022 年 8 月 10 日签署。第 405 条直接修订了 § 1117:一项符合条件的未确诊疾病或医学上无法解释的慢性多症状疾病现在可以在任何时间以任何程度显现——旧的要求,即伤残必须在 2026 年 12 月 31 日结束的推定期内达到 10%,已从法令中消失,而 Persian Gulf 退伍军人的定义被扩展到包括 Afghanistan、Israel、Egypt、Turkey、Syria 和 Jordan 在内的其他地点。VA 的申索指导按这些条款实施第 405 条,并指出结束日期“不再适用”,而 § 3.317 的文本一直等待着相应的修订。PACT 法案的第 406 条做了与其有时被描述为所做之事不同的事情:它制定了 38 U.S.C. § 1120,即一份与焚烧坑和其他毒素暴露相关的疾病清单——呼吸系统状况和癌症,其中包括哮喘——的与服役相关推定。九种传染病推定不是 PACT 法案的产物;它们位于 § 3.317(c),源于 VA 2010 年的规则制定。海湾战争退伍军人可以在两个框架下都受益,但它们是分开的框架,本页将它们分开。

2025 年 10 月 1 日,在战争三十四年后,海湾战争疾病获得了它自己的诊断代码。该代码是 ICD-10-CM T75.830, “Gulf war illness,”,随 2026 财政年度代码集生效,位于新的父类别 T75.83, “Effects of war theater” 之下(T75.838 涵盖其他战区的影响);与其家族中的其他代码一样,它取第七个字符表示就诊。该提交由 University of California San Diego 的 Dr. Beatrice Golomb 牵头,并由一个研究人员和临床医生联盟推动;用宣布它的大学新闻稿的话说,该代码是 « long-overdue validation for the suffering of the quarter-million afflicted veterans — and a formal acknowledgment that their illness is real, physical and service-related »(对四分之一个百万受折磨退伍军人的痛苦迟来的确认——以及正式承认他们的疾病是真实的、身体上的、与服役相关的)。Veterans for Common Sense 关于该代码的情况说明书解释了它实际所起的作用:VA 内外的临床医生和研究人员现在可以在记录中识别哪些退伍军人患有海湾战争疾病——用于护理、用于追踪共存状况,以及用于测试治疗方法。该代码所没有做的,截至本文撰写时的 2026 年 10 月,是裁决申索。VA 尚未发布将 T75.830 与 § 3.317 联系起来的裁决指导,并且 VA 没有针对海湾战争疾病本身的专门伤残评级;申索仍在未确诊疾病和多症状框架下逐个症状地评级。2026 年,倡导者们——其中包括 Veterans for Common Sense 和 Vietnam Veterans of America——一直敦促 VA 弥合这一差距,并在评级表中将海湾战争疾病承认为一种独立的状况。那场运动,由 Stars and Stripes 于 2026 年 8 月报道,是一个三十五年前的请求的当前形式:在您已经拥有的记录上相信我们。

与此同时,科学继续朝着申索程序一直要求却从未拥有的客观性迈进。2022 年,由 Dr. Robert Haley 领导的 UT Southwestern 研究人员在 Environmental Health Perspectives 发表了一项对 1,116 名海湾战争退伍军人的基因-环境研究:报告在战区听到化学战警报的退伍军人——该研究中低水平 sarin 暴露的替代指标——更有可能患有海湾战争疾病,并且风险随决定身体分解 sarin 效率的 PON1 基因变体逐步上升,对于具有最弱变体的已暴露退伍军人达到约九倍。研究人员表示,这一模式使他们高度确信 sarin 是一种致病因子;该研究不排除在部分病例中存在其他暴露,它是研究,而不是 VA 接受的检测。仍然没有 VA 使用的海湾战争疾病生物标志物,也没有客观的诊断检测——没有退伍军人可以递给评级人员的血液数值。2025 年终于被一个诊断代码命名的疾病,在 2026 年仍然以它在 1995 年被证明的方式被证明:靠在一处地方的服役、一种症状模式,以及一份 VA 的某个人必须受过培训——并且愿意——按推定所指示的那样去阅读的档案。

账目

核算,分三行——记录显示已经做到的,记录显示尚未做到的,以及所争取的。

已经做到的

尚未做到的

正在争取的

视频记录

海湾战争疾病的记录是在听证室里、在退伍军人自己的证词里,以及在研究实验室里建立的——许多早期的听证视频没有在网上留存下来。留存下来的四部影片:一位战时指挥官在 1997 年告诉一个 Senate 委员会,从未有化学暴露的报告传达到他那里;一则地方新闻对一位带着该疾病生活了二十年的退伍军人的报道;一位学者讲述该疾病对她自己的家庭和她的国家义务所做之事;以及 Boston University 的研究人员正在建立干细胞库,对生物标志物的搜寻现在就在其上运行。

指挥官的证词。 1997 年 1 月 29 日:退役 General Norman Schwarzkopf 告诉 Senate Veterans' Affairs Committee,他从未收到任何关于 Iraq 化学武器使用或发现的报告——机构立场,有记录在案,就在 Khamisiyah 通知信发出前几个月。(AP Archive。)

一位退伍军人,二十年后。 WBIR 的 "Service & Sacrifice" 对一位海湾战争退伍军人的报道,他带着关节疼痛、记忆丧失和慢性疲劳生活——并带着 VA 的承认,即他的症状可能源于战区的 sarin 暴露。(WBIR Channel 10。)

战争的伤亡者。 Dr. Jennifer Gkourlias 在 TEDxSUNYGeneseo 关于海湾战争疾病的演讲——这一状况是什么,它使携带它的退伍军人付出了什么代价,以及为什么承认花了一代人的时间。(TEDx Talks。)

对标志物的搜寻。 Boston University 的 Gulf War Illness Consortium 介绍其干细胞生物库——来自患病和健康退伍军人的血细胞,被保存起来,使研究人员可以搜寻申索系统从未有过的客观衡量标准。(Boston University School of Public Health。)


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